این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
کد خبر: ۲۲۸۰۳۴
تاریخ انتشار:۰۸ آذر ۱۴۰۰ - ۰۲:۱۰ - 29 November 2021
به گزارش روزپلاس، روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
 
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
 
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 
 
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند
 

ایسنا


بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

پوست اندازی عدالتخواران همزمان با خلع لباس روحانیت؛ حمله به اقتصاد مردمی با برچسب نئولیبرالیسم

سازمان هواشناسی: سامانه بارشی فعال در ترکیه از پنجشنبه وارد ایران می شود

مراسم نمایشگاه «اکسپو دبی» پس از هشدار صنعاء به تعویق افتاد

اوکراین مدعی شد روسیه منطقه‌ای از دونباس را بمباران کرده است

تشدید بارش‌ها در ۱۳ استان/ کاهش دما در نیمه شمالی کشور

توفان پرسپولیسی ها با هشتک #یحیی_تنها_نیست

رامین رضاییان برای پرسپولیس به تهران می‌آید

چرا در خاورمیانه رقبا به فکر روابط و آشتی افتاده‌اند؟

کرونا کمک مالی آمریکا به سازمان بهداشت جهانی را ۲۵ درصد کاهش داد

میلیاردر آمریکایی سقوط امپراتوری آمریکا و رشد چین را پیش بینی کرد

یاوه‌گویی‌های رویاپردازانه مقام صهیونیستی علیه ایران

احتمال مذاکره مستقیم با آمریکا دغدغه جدید رسانه‌های غربگرا/ آمریکا برای ارتباط با ایران مرتب پیام و واسطه می‌فرستد/ هنوز هیچ تصمیمی برای مذاکره گرفته نشده است

بورس بالاخره سبزپوش شد

ترکیب احتمالی تیم ملی فوتبال ایران مقابل عراق

دو بازیکن عراقی در راه پرسپولیس؟

طبق شایعات یانیک پاول در رادار پرسپولیس

طبق شایعات احتمال پیوستن بهنام ثابتکار به استقلال وجود دارد

حداقل حقوق بازنشستگان ۵ میلیون و حداکثر حقوق کارکنان ۳۹ میلیون تومان شد

عضو کمیسیون برنامه مجلس: بودجه ۱۴۰۱ نسبت به گذشته وابستگی بیشتری به نفت دارد

پوست اندازی عدالتخواران همزمان با خلع لباس روحانیت؛ حمله به اقتصاد مردمی با برچسب نئولیبرالیسم

عذر خواهی وزیر آموزش و پرورش برای نرسیدن کتب درسی به دست دانش آموزان

عکس/ درخت یخ زده در لرستان

عکس/ پخت کباب کوبیده ۱۳۵ متری در بجنورد

پیش‌بینی وقوع بهمن در ارتفاعات تهران/ دمای فیروزکوه به ۱۶ درجه زیر صفر می‌رسد

صنعاء در عملیات « طوفان یمن ۲» با موشک ذوالفقار و پهپاد صماد عمق عربستان سعودی و امارات را هدف قرار دادیم

«از برج خلیفه چه می‌دانید»، تهدیدی که اگر عملی شود اقتصاد امارات نابود می‌شود

سازمان هواشناسی: سامانه بارشی فعال در ترکیه از پنجشنبه وارد ایران می شود

علیرضا ابراهیمی در رادار سپاهان؟