مردی که می گوید از ظاهرم نترسید +عکس

از زمان تولد با بیماری رشد کرده که تلفظ نامش را سال‌ها بعد یاد گرفته است، حالا بیماری با او رشد کرده و می‌خواهد از پا درش بیاورد و دو سالی می‌شود که مبارزه او با همانژیوم کاورنوس شدت گرفته است.

کد خبر: ۴۴۸۹۶

تاریخ انتشار:۰۹ مرداد ۱۳۹۶ - ۰۸:۲۴ - 31 July 2017

"اسماعیل شاهی"، ۴۹ ساله و ساکن آستانه اشرفیه است که مبتلا به بیماری نادر به نام «همانژیوم کاورنوس» یا گشادی رگ‌های خونی است. گاهی هجوم خون به اندام‌هایی در نیمه راست بدنش چنان غیرقابل تحمل می‌شود که زبانش در دهانش جا نمی‌شود و امکان حرکت اندام‌هایش را ندارد. حرف زدن برایش غیر ممکن و بی‌هوش می‌شود. شاهی که عاشق هنر است و چندباری هم بخاطر ساخت فیلم کوتاه تقدیر شده است، در گفت‌وگو با ایسنا از مشکلاتش گفته است:

چه زمانی متوجه بیماری‌تان شدید؟

من متولد سال 1347 هستم و این بیماری از همان کودکی با من همراه بود. اما چندسال بعد خانواده‌ام متوجه این بیماری شدند و درمان من آغاز شد، اما راهی برای درمانم پیدا نشد. اویل مشکلاتم کمتر بود و اما با بزرگ شدنم مشکلات هم بیشتر شد. اواخر سال‌های دهه شصت بود که سرعت رشد بیماری‌ام بیشتر شد و سال 69 بود که تحت عمل جراحی قرار گرفتم و چهار عمل جراحی در همان بازه زمانی روی من انجام شد که پرونده‌هایش موجود است.

اوضاع‌تان بهتر شد؟

خیر. حتی بدتر هم شد، البته گفتند بخاطر اشتباه پزشکی و تشخیص اشتباه بود؛ اما هرچه بود عمل جراحی من موفقیت آمیز نبود و مشکلاتم بیشتر شد.

چه مشکلاتی ؟

به غیراز مشکلات ثانویه که در پی این بیماری با آن مواجه شدم، خود بیماری هم مشکلات زیادی برایم داشت؛ تورم رگ‌های خونی و گشادی آنها در سمت راست بدنم باعث شد تا امکان نفس کشیدن برایم خیلی سخت و حتی گاهی اوقات غیرممکن شود. خونریزی شدید در زبان و دهان و کاهش قدرت بیان و ادای کلمات هم از جمله دیگر مشکلاتی است که در پی این بیماری با آن روبه‌رو هستم و گاهی به حدی می‌شود که اصلا نمی‌توانم صحبت کنم. مشکلاتی در دندان‌هایم ایجاد شده و غذا خوردن به حالت عادی برایم ممکن نیست، شب‌ها مجبورم نشسته بخوابم و اگر دراز بکشم دیگر نمی‌توانم نفس بکشم و خفه می‌شوم. حداقل ماهی یک‌بار به دلیل کمبود اکسیژن و ... بی‌هوش می‌شوم و موارد بسیار دیگر که با تشدید بیماری هم تشدید می‌شود.

مشکلات ثانویه را هم بگویید.

شکل ظاهری و قضاوت‌ها و نوع نگاه مردم گاهی اذیت کننده می‌شود و البته برای من دیگر عادی شده است. شرایط کاری و درآمد و ... هم از مشکلات دیگر است و خب طبیعتا نمی‌توان مانند بسیاری دیگر از افراد زندگی عادی داشت، البته که من خداوند را همواره شکر می‌کنم و ناشکر نیستم.

ازدواج کردید؟

خیر. با خودم گفتم وقتی چنین شرایطی را دارم چرا یک نفر دیگر را هم معطل خودم کنم و پاسوز من شود.

تنها زندگی می‌کنید؟

خیر. در آستانه اشرفیه با خانواده‌ام زندگی می‌کنم و زمانی هم که به تهران می‌آیم به خانه خواهرم می‌روم. با توجه به شرایطی که دارم نمی‌توانم تنها زندگی کنم.

منبع درآمدتان چیست؟

من فیلمساز، عکاس و شاعر هستم و البته در شهر خودمان کشاورزی هم کرده‌ام، اما این‌کارها موقتی است و متاسفانه درآمد ثابتی ندارم.

از آثارتان بگویید.

چند فیلم کوتاه ساخته‌ام که مورد تقدیر هم قرار گرفته است. عکاسی صنعتی می‌کنم و چند کار تبلیغات چاپی هم انجام داده‌ام. یک مجموعه شعر به‌ نام فریاد سکوت هم دارم که امیدوارم به‌ زودی بتوانم چاپش کنم. علاقه‌مند به تئاتر هم هستم و دوست دارم نویسندگی تئاتر را هم تجربه‌کنم.

مشکل مالی دارید؟

بله. خب کارهایی که انجام می‌دهم دائمی نیست و از طرفی شرایطم طوری است که هزینه‌های جانبی زیادی هم دارم. اما این حرفم به این معنا نیست که نیازمند کمک باشم. من ماهیگیری را بلدم و نمی‌خواهم کسی به من ماهی بدهد. می‌خواهم اگر قرار است کسی هم به من کمک کند شرایط کار و فعالیت را برایم فراهم کند تا خودم کار کنم.

برگردیم به ماجرای بیماری‌تان؛ درمانی برایش وجود دارد؟

بله. پرونده پزشکی‌ام را به چند کشور فرستادم و مسئولان بیمارستان‌هایی در آمریکا و کانادا اعلام کردند که امکان درمان وجود دارد. اما هزینه‌های بالایی دارد که من توان پرداخت آن را ندارم.

چقدر است؟

الان حدود دو میلیارد تومان است.

قبلا چقدر بود؟

سال 69 که در ایران تحت عمل جراحی قرار گرفتم، می‌توانستم با حدود 60 میلیون تومان در آلمان درمان شوم. البته الان اوضاع بیماری من شدیدتر هم شده و در یکی دو سال اخیر شدت گرفته و حاد شده است.

بیمه این هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کند؟

خیر. متاسفانه درمان بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیست.

افراد دیگری که شبیه خودتان باشند را می‌شناسید؟

تعداد کمی در کشور به چنین بیماری مبتلا هستند که فکر نمی‌کنم شدت بیماری هیچکدام‌شان به اندازه من باشد.

برای درمان‌تان چه کارهایی کرده‌اید؟

از مسئولان درخواست‌هایی داشته‌ام و حالا هم ازمسئولان کشور می‌خواهم که من را ببینند. من نمی‌خواهم که هزینه‌های درمانم را رایگان پرداخت کنند. باور کنید اگر شغلی پیدا کنم این هزینه‌ها را به آنان برخواهم گرداند. سال 88 چندبار با آقای "ایرج فاضل" را ملاقات کردم. چندماه پیش با آقای "نوبخت" که هم استانی ما هم است دیدار کردم و ایشان دستور پیگیری هم دادند و نامه‌ای هم به وزارت بهداشت دادند، اما وقتی چند روز در وزارت بهداشت پیگیر نامه شدم به من گفتند که شماره نامه پیدا نشده و آن را به سازمان برنامه و بودجه بازگشت داده‌اند. حتی در وزارت بهداشت به من گفته شد که پرونده پزشکی‌من هم نیست.

با شرایط خاصی که دارید، احتمالا حرف‌هایی داشته باشید که یک روزی می ‌خواستید به کسانی که شما را دیده‌اند بزنید اما نگفته‌اید.

می‌خواهم به مردم بگویم که من هم زندگی‌ام مانند آنهاست، مشکلاتی دارم اما انسان عجیبی نیستم، ترسناک نیستم و مانند آنها زندگی می‌کنم. فقط شرایطم سخت‌تر است؛ من را ببینید اما نترسید. گاهی بعضی از کودکان مرا می‌بینند و حرفی می‌زنند که خوشایند نیست اما بعدش مادرشان آنها را دعوا می‌کند، اینجور مواقع من دلم می‌شکند کاش با کودکانمان صحبت کنیم نه اینکه دعوایشان کنیم.