"اسماعیل شاهی"، ۴۹ ساله و ساکن آستانه اشرفیه است که مبتلا به بیماری نادر به نام «همانژیوم کاورنوس» یا گشادی رگهای خونی است. گاهی هجوم خون به اندامهایی در نیمه راست بدنش چنان غیرقابل تحمل میشود که زبانش در دهانش جا نمیشود و امکان حرکت اندامهایش را ندارد. حرف زدن برایش غیر ممکن و بیهوش میشود. شاهی که عاشق هنر است و چندباری هم بخاطر ساخت فیلم کوتاه تقدیر شده است، در گفتوگو با ایسنا از مشکلاتش گفته است:
چه زمانی متوجه بیماریتان شدید؟
من متولد سال 1347 هستم و این بیماری از همان کودکی با من همراه بود. اما چندسال بعد خانوادهام متوجه این بیماری شدند و درمان من آغاز شد، اما راهی برای درمانم پیدا نشد. اویل مشکلاتم کمتر بود و اما با بزرگ شدنم مشکلات هم بیشتر شد. اواخر سالهای دهه شصت بود که سرعت رشد بیماریام بیشتر شد و سال 69 بود که تحت عمل جراحی قرار گرفتم و چهار عمل جراحی در همان بازه زمانی روی من انجام شد که پروندههایش موجود است.
اوضاعتان بهتر شد؟
خیر. حتی بدتر هم شد، البته گفتند بخاطر اشتباه پزشکی و تشخیص اشتباه بود؛ اما هرچه بود عمل جراحی من موفقیت آمیز نبود و مشکلاتم بیشتر شد.
چه مشکلاتی ؟
به غیراز مشکلات ثانویه که در پی این بیماری با آن مواجه شدم، خود بیماری هم مشکلات زیادی برایم داشت؛ تورم رگهای خونی و گشادی آنها در سمت راست بدنم باعث شد تا امکان نفس کشیدن برایم خیلی سخت و حتی گاهی اوقات غیرممکن شود. خونریزی شدید در زبان و دهان و کاهش قدرت بیان و ادای کلمات هم از جمله دیگر مشکلاتی است که در پی این بیماری با آن روبهرو هستم و گاهی به حدی میشود که اصلا نمیتوانم صحبت کنم. مشکلاتی در دندانهایم ایجاد شده و غذا خوردن به حالت عادی برایم ممکن نیست، شبها مجبورم نشسته بخوابم و اگر دراز بکشم دیگر نمیتوانم نفس بکشم و خفه میشوم. حداقل ماهی یکبار به دلیل کمبود اکسیژن و ... بیهوش میشوم و موارد بسیار دیگر که با تشدید بیماری هم تشدید میشود.
مشکلات ثانویه را هم بگویید.
شکل ظاهری و قضاوتها و نوع نگاه مردم گاهی اذیت کننده میشود و البته برای من دیگر عادی شده است. شرایط کاری و درآمد و ... هم از مشکلات دیگر است و خب طبیعتا نمیتوان مانند بسیاری دیگر از افراد زندگی عادی داشت، البته که من خداوند را همواره شکر میکنم و ناشکر نیستم.
ازدواج کردید؟
خیر. با خودم گفتم وقتی چنین شرایطی را دارم چرا یک نفر دیگر را هم معطل خودم کنم و پاسوز من شود.
تنها زندگی میکنید؟
خیر. در آستانه اشرفیه با خانوادهام زندگی میکنم و زمانی هم که به تهران میآیم به خانه خواهرم میروم. با توجه به شرایطی که دارم نمیتوانم تنها زندگی کنم.
منبع درآمدتان چیست؟
من فیلمساز، عکاس و شاعر هستم و البته در شهر خودمان کشاورزی هم کردهام، اما اینکارها موقتی است و متاسفانه درآمد ثابتی ندارم.
از آثارتان بگویید.
چند فیلم کوتاه ساختهام که مورد تقدیر هم قرار گرفته است. عکاسی صنعتی میکنم و چند کار تبلیغات چاپی هم انجام دادهام. یک مجموعه شعر به نام فریاد سکوت هم دارم که امیدوارم به زودی بتوانم چاپش کنم. علاقهمند به تئاتر هم هستم و دوست دارم نویسندگی تئاتر را هم تجربهکنم.
مشکل مالی دارید؟
بله. خب کارهایی که انجام میدهم دائمی نیست و از طرفی شرایطم طوری است که هزینههای جانبی زیادی هم دارم. اما این حرفم به این معنا نیست که نیازمند کمک باشم. من ماهیگیری را بلدم و نمیخواهم کسی به من ماهی بدهد. میخواهم اگر قرار است کسی هم به من کمک کند شرایط کار و فعالیت را برایم فراهم کند تا خودم کار کنم.
برگردیم به ماجرای بیماریتان؛ درمانی برایش وجود دارد؟
بله. پرونده پزشکیام را به چند کشور فرستادم و مسئولان بیمارستانهایی در آمریکا و کانادا اعلام کردند که امکان درمان وجود دارد. اما هزینههای بالایی دارد که من توان پرداخت آن را ندارم.
چقدر است؟
الان حدود دو میلیارد تومان است.
قبلا چقدر بود؟
سال 69 که در ایران تحت عمل جراحی قرار گرفتم، میتوانستم با حدود 60 میلیون تومان در آلمان درمان شوم. البته الان اوضاع بیماری من شدیدتر هم شده و در یکی دو سال اخیر شدت گرفته و حاد شده است.
بیمه این هزینهها را پرداخت نمیکند؟
خیر. متاسفانه درمان بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیست.
افراد دیگری که شبیه خودتان باشند را میشناسید؟
تعداد کمی در کشور به چنین بیماری مبتلا هستند که فکر نمیکنم شدت بیماری هیچکدامشان به اندازه من باشد.
برای درمانتان چه کارهایی کردهاید؟
از مسئولان درخواستهایی داشتهام و حالا هم ازمسئولان کشور میخواهم که من را ببینند. من نمیخواهم که هزینههای درمانم را رایگان پرداخت کنند. باور کنید اگر شغلی پیدا کنم این هزینهها را به آنان برخواهم گرداند. سال 88 چندبار با آقای "ایرج فاضل" را ملاقات کردم. چندماه پیش با آقای "نوبخت" که هم استانی ما هم است دیدار کردم و ایشان دستور پیگیری هم دادند و نامهای هم به وزارت بهداشت دادند، اما وقتی چند روز در وزارت بهداشت پیگیر نامه شدم به من گفتند که شماره نامه پیدا نشده و آن را به سازمان برنامه و بودجه بازگشت دادهاند. حتی در وزارت بهداشت به من گفته شد که پرونده پزشکیمن هم نیست.
با شرایط خاصی که دارید، احتمالا حرفهایی داشته باشید که یک روزی می خواستید به کسانی که شما را دیدهاند بزنید اما نگفتهاید.
میخواهم به مردم بگویم که من هم زندگیام مانند آنهاست، مشکلاتی دارم اما انسان عجیبی نیستم، ترسناک نیستم و مانند آنها زندگی میکنم. فقط شرایطم سختتر است؛ من را ببینید اما نترسید. گاهی بعضی از کودکان مرا میبینند و حرفی میزنند که خوشایند نیست اما بعدش مادرشان آنها را دعوا میکند، اینجور مواقع من دلم میشکند کاش با کودکانمان صحبت کنیم نه اینکه دعوایشان کنیم.
ایسنا
توده ۱۸ کیلویی از بدن یک بانوی بهشهری خارج شد
ویدیو/ زورگیران موش شدند
دیوارنگاره میدان ولیعصر؛ اسرائیل از خانه عنکبوت سست تر است
عکس/ پوستر رسانه KHAMENEI.IR در پی پاسخ تنبیهی ایران به رژیم صهیونیستی
یک مامور انتظامی در شهرستان هیرمند به شهادت رسید/ عکس
بازدید قلعهنویی از باشگاه آلانیا اسپور ترکیه + عکس
دیدار نابغه کشتی جهان با عبدالرشید سعداللهیف در مدینه+عکس
عکس/ اسبسواری دختر ۶ ماهه سردار آزمون
قاب عکسی آخرالزمانی از شهر خانیونس پس از خروج نیروهای اسرائیل از آن!
عکس/ پیام تبریک رونالدو به مسلمانان
حضور بن سلمان در نماز عیدفطر/عکس
نخستین تصویر از هلال عید فطر / عکس
ویدیو/ زورگیری در اتوبان صدر تهران
اولین عکس از همسر رضا داوودنژاد در مراسم خاکسپاری
عکس/ حضور رئیس قوه قضائیه در راهپیمایی روز قدس
عکس/حضور رئیس مجلس در راهپیمایی بزرگ روز قدس
عکسی از ناطق نوری و سردار فلاح در راهپیمایی روز قدس تهران /وزیر احمدی نژاد هم آمد
عکس/فریاد «مرگ بر اسرائیل» فرزندان شهدای حادثۀ تروریستی ساختمان کنسولی سفارت ایران
تصویر/ کودک بلوچ که در حملات تروریستی گروهک جیشالعدل مجروح شد
تصویر ۲ تروریست به هلاکت رسیده در چابهار
اولین تصاویر از شهدای حادثه تروریستی چابهار
گزارش تصویری/ شب قدر متفاوت در جزیره کیش
عکس/ انگشتر اهدایی آستان قدس به شهید زاهدی
تصویری دیده نشده از شهید زاهدی در سال ۱۳۷۵ | دو سردار شهید در یک قاب
تصاویری از ۷ مستشار نظامی شهید شده در حمله اسرائیل به کنسولگری ایران در سوریه
تصاویری از پسر آیت الله هاشمی رفسنجانی و سیداحمد خمینی در مراسم شب قدر
ویدیو/ منظور پس از مخالفت با واردات خودرو: نظرم درباره واردات خودرو نظر شخصی بود/ مکلف به اجرای قانون هستیم
تصویری باورنکردنی از پسر هادی چوپان/ فیگور مشابه گرگ ایرانی و فرزندش
تصاویر مظنونین حمله تروریستی در مسکو منتشر شد
ابطحی مجروح شد/ سارقین ناکام ماندند+ عکس
عکس/ پست اینستاگرام کنفدراسیون فوتبال آسیا به مناسبت آغاز سال نو
عکس/ کفشهای مرموز بایدن
عکس/ لوگوی گوگل برای نوروز ۱۴۰۳
عکس/ رئیسی با عباس قادری خواننده قدیمی دیدار کرد
مردی که ۷۰ سال با یک ریه آهنی زندگی کرد، درگذشت
عکس/ لحظۀ ترکیدن نارنجک دستساز در دست یک جوان
تصویری جدید از سید حسن نصرالله
انتشار تصاویر فوتوشاپی کیت میدلتون/ همسر ولیعهد انگلیس عذرخواهی کرد
تصویر آخرین حضور آیتالله جنتی درمجلس خبرگان
عکس/ حسن روحانی در مجلس خبرگان
عکس/ کاشت نهال توسط رهبر انقلاب در روز درختکاری
عکس/ ملاقات امیر تتلو با مادر و خواهرش در حاشیه اولین جلسه دادگاه
عکس/ سیدحسن خمینی در حسینیۀ جماران رای خود را به صندوق انداخت
آیت الله مدرسی یزدی و طحان نظیف رای خود را به صندوق انداختند/ عکس
عکس/ محمدباقر قالیباف رأی خود را به صندوق انداخت
عکس/ آيتالله احمد جنتی رأی خود را به صندوق انداخت
ویدئو/ دو توصیه مهم حضرت آقا به مردم
عروس با کلاه ارتشی/ گزارش تصویری از ازدواج دانشجویی در دانشگاه افسری
عکس/ فرمانده مهدی برروی دیوارنگاره میدان انقلاب تهران
عکس/ دیدار غمانگیز فردوسیپور و جواد خیابانی/ عادل همکار قدیمی را فراموش نکرد
ببینید/بیانات رهبر انقلاب پس از کاشت نهال در روز درختکاری
عکس/ حضور حاج اسماعیل قاآنی در راهپیمایی ۲۲ بهمن
نمایش سامانه موشکی زمین به زمین «قیام» در حاشیه راهپیمایی ۲۲ بهمن
عکس / چهره درهم بایدن و هریس پس از حمله به پایگاه آمریکا در اردن
دیوارنگاره جدید میدان انقلاب/ عکس
عکس/ حضور شیخ زکزاکی در حرم حضرت معصومه(س)
عکسی از کارگردانی جواد عزتی در فیلم تمساح خونی
موشکهای سپاه دیشب با هشتگ کاپشن صورتی شلیک شد/ عکس
عکس/ جدیدترین دیوارنگاره میدان فلسطین با عنوان "تابوتهایتان را آماده کنید"
دیوارنگاره میدان ولیعصر(عج) برای حمایت از تیم ملّی ایران/ عکس
عکسی دیده نشده از غلامرضا تختی در کربلا
رونمایی از نامه قدیمی غلامرضا تختی/عکس
پیکر دختر کاپشن صورتی با گوشواره قلبی در حمله تروریستی دیروز/ عکس
دیوارنگاره تهدیدآمیز میدان ولیعصر رونمایی شد / عکس
تصویری از دیدار «شهید صالح العاروری» با رئیس جمهور در ۳۰ خرداد ۱۴۰۲
آخرین تصویر ثبت شده از حاج قاسم سلیمانی قبل از شهادت
سردار سلیمانی و مادرش روی دیوارنگاره میدان ولیعصر + عکس
دیدار رئیسی با خانواده سردار شهید سید رضی موسوی
خوش و بش فردوسی پور و تاج در مراسم تشییع ملیکا محمدی/ عکس
عکسی از پدر محمدرضا گلزار در شب عروسی اش!
ایلان ماسک با لباس مخصوص ژاپنیها/ عکس
درج نام مادر روی کارت ملی منتفی شد؟
کدام خودروها مشمول مالیات شدند؟
جام عجیب به لژیونر ایران رسید/ سوپرشیلد بالای سر رفت! + عکس
اینفوگرافیک/ از پایگاه هوایی «نواتیم» چه میدانید؟
شگفتانگیزان لیگ برتر والیبال؛ موهایی که سپید شد
زورگیران اتوبان صدر دستگیر شدند
یک مامور انتظامی در شهرستان هیرمند به شهادت رسید/ عکس
مالکان استقلال و پرسپولیس مشخص شدند
آغاز ثبت سفارش کتابهای درسی سال تحصیلی جدید از اردیبهشت ماه
چمران: خطر زلزله بیخ گوشمان است
کامران قاسمپور رقیب حسن یزدانی برای المپیک پاریس شد؛ جنگ گلادیاتورها!
ماجرای تنبیه بدنی یک دانش آموز در سیستان و بلوچستان چه بود؟
صفحه یک روزنامه اسرائیلی/ اسرائیل و ایالات متحده در حال آماده شدن برای پاسخ ایران هستند
ماجرای فوت پرستار کرمانشاه چه بود؟
آغاز اعزام زائران عمره مفرده از سوم اردیبهشت
برنامه امتحانات نهایی خردادماه ۱۴۰۳ اعلام شد
زمان ثبتنام کلاس اولیها اعلام شد/ متولدان نیمه دوم سال هم ثبتنام میشوند؟
قیمت روز محصولات ایرانخودرو یکشنبه ۱۹ فروردین ۱۴۰۳
هشدار پلیس فتا نسبت به کلاهبرداری در پوشش پرداخت فطریه و کفاره
عکس/ حضور زیاد نخاله در مراسم روز قدس تهران
عکسی از ناطق نوری و سردار فلاح در راهپیمایی روز قدس تهران /وزیر احمدی نژاد هم آمد
عکس/فریاد «مرگ بر اسرائیل» فرزندان شهدای حادثۀ تروریستی ساختمان کنسولی سفارت ایران
عکسی از قالیباف در مراسم وداع با شهیدان سردار زاهدی و صالحی روزبهانی
عکس/ ماشین عجیب و غریب عادل فردوسی پور
بی تفاوتی عجیب اتحادیه جهانی به ستاره های کشتی ایران در قهرمانی آسیا
سامانه بارشی در راه ایران/ آخر هفته بارانی در این استانها/ بارشها کی به تهران میرسد؟
قیمت دلار، یورو و ۴۴ ارز دیگر امروز ۱۵ فروردین /قیمت افغانی امروز چند شد؟
عسل حیدری از درخشش تیم ملی هاکی روی یخ روایت میکند/ به افتخار دختران یخی
آخرین پست اینستاگرامی رضا داوودنژاد+عکس
دوربینهای طرح ترافیک تهران با نرخ جدید روشن شد
وزارت کشور تصمیمی برای تعطیلی بوستانها در روز ۱۳ فروردین نگرفته است
حداقل حقوق ۱۴۰۳ یک کارگر چقدر است؟/ عکس
وضعیت پارک های تهران در سیزده بدر/ برنامه های همزمان روز طبعیت و شهادت حضرت علی (ع)
چرایی افزایش تعرفه اینترنت و مهم ترین تعهد اپراتورهای ارتباطی
فدراسیونی بدون رییس!
دروغ 13 مرجانه گلچین برای دیده شدن
آسمان بارانی و همراه با رعد و برق چند روزه در ۱۷ استان ایران
مذاکره با پرسپولیس انجام شد/ هافبک گلزن در آستانه توافق با سرخها
هشدار برای این استانها صادر شد/ کدام استانها روز سیزده بدر بارانی دارند؟
نگاهی به مهمترین مصوبات مجلس در سال ۱۴۰۲
اینفوگرافیک/ چه زمانی نباید خرما بخوریم؟
گفتگوی دو وزیر سابق در خصوص صداوسیما
توهین دوباره بایدن به پوتین
اینفوگرافیک/ کدام رذایل اخلاقی در قرآن آمده است؟
خودکشی یک دکتر جوان در دلفان / یک مسئول: زنگ خطر خودکشی رزیدنتها به صدا درآمد / عوامل انسانی دخیل قابل شناسایی و مجازات هستند
فرصت ویژه قلعهنویی برای صعود و اعتماد بیشتر به جوانان مقابل ترکمنستان
معاون حوزه علمیه ماهشهر به قتل رسید
اعلام جزئیات مذاکره استقلال با الهیار صیادمنش و دو لژیونر دیگر
بازگشت پرهزینه و ناموفق صداوسیما به سلبریتی ها/ پرداخت های میلیاردی صحت دارد؟
بزرگترین پیشرفتهای فناوری در سال گذشته چه بود؟
شماره تلفن های ضروری در عید نوروز
عکس/ مروری بر نامگذاری سالها توسط رهبر انقلاب از سال ۱۳۸۷ تا ۱۴۰۳
بانک صادرات ایران پشتیبان تولید و اشتغال خواهد ماند
پیام تبریک مدیرعامل شاراک به مناسبت ۲۹ اسفندماه سالروز ملی شدن صنعت نفت
جدول حقوق و دستمزد ۱۴۰۳ منتشر شد
هشدار پلیس فتا درباره تورهای لحظه آخری
توییت نماینده کارگری از جلسه تعیین دستمزد با وزیر کار
اینفوگرافیک/ توصیههایی برای جلوگیری از چاقی در ماه رمضان
اینفوگرافیک/ کمک به رفع خوابآلودگی رانندهها با چند روش ساده
هشدار نوروزی پلیس فتا: WiFi رایگان ترفند مجرمان سايبری است
هشدار سیلاب؛ مردم سعی کنند تا سال تحویل سفر نروند
ورود سامانه بارشی به کشور از امروز/ فروردینِ بارانی آغاز میشود
هفت زوج آقای گلی در فوتبال ایران/ اسدی - مغانلو زوج جدید میشوند؟
اجرای طرح ترافیک پایتخت تا ۲۸ اسفند/ جزییات اجرای طرح در نوروز
چطور اینترنت هدیه دولت را فعال کنیم؟
اینفوگرافیک/ با سرگیجههای بعد از افطار چه کنیم؟
رونمایی کیم از «قدرتمندترین» تانک جهان
اینفوگرافیک/ علت و راهکار رفع بوی بد دهان در روزهداری