بیماری عجیب این دختر خانوم !+ عکس

طی اتفاقی نادر دختری جوان دچار بیماری(فیبرودیسپلازی استخوانی‌شونده) است.
کد خبر: ۲۰۲۴۵
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار:۰۷ دی ۱۳۹۵ - ۲۰:۳۶ - 27 December 2016
به گزارش روزپلاس، فیبرودیسپلازی استخوانی‌شونده (اسیفیکان) پیشرونده (Fibrodysplasia ossificans progressiva) یا سندرم مرد سنگی(Stone Man Syndrome) یک بیماری بسیار نادر بافت همبند است که در آن یک جهش ژنی موجب می‌شود که بافت عضلانی و بافت همبند مانند عضلات، تاندونها و رباط‌ها به تدریج با استخوان (Ossified) جایگزین شوند. 
    
شخص مبتلا به این بیماری در وضعیت بسیار بدی قرار گرفته و نمی‌تواند مفاصل گردن، فک، شانه، مچ دست، ران، زانو و مچ پای خود را حرکت دهد و بدن وی قفل می‌شود. 
 
آنها بیماری خود را اینگونه توصیف می‌کنند که گویی در یک بلوک از یخ گرفتار شده و نمی‌توانند اندام خود را حرکت دهند. 
 
جاسمین فلوید دچار بیماری FOP شده و با گذشت زمان، عضلات، تاندونها و سایر بافت‌های همبند وی در حال تبدیل شدن به استخوان و تشکیل یک اسکلت دوم هستند. 
 
به گفته انجمن بین‌المللی FOP،  این بیماری یکی از نادرترین و ناتوان کننده ترین مشکلات ژنتیکی است که تنها  800 مورد را در سراسر جهان درگیر کرده است. 
 
جاسمین یکی از 285 نفری است که در آمریکا به این مشکل دچار هستند. 
 
در 23 سالگی، او توانایی رساندن دستها به سطح شانه و حرکت گردن را از دست داد. 
  
دوستان نزدیک او می‌دانند که باید در سمت راست او بنشینند چرا او برای نگاه کردن به سمت چپ خود ناچار است تا تمام بدنش را به آن سمت بچرخاند. 

بیماری عجیب این دختر خانوم !+ عکس

این دختر جوان به دلیل رشد استخوان اضافی بر روی کمر، در برداشتن اجسام دچار مشکل می‌شود. 
 
تابستان امسال با تبدیل شدن عضلات صورت و فک به استخوان، آرواره این دختر قفل شد و او برای غذا خوردن تنها می‌تواند دهان خود را یک سانتی متر باز کند. 
 
جاسمین  در هنگام تولد دارای یک توده به اندازه نخود در انگشت شست پا بود. 
 
در آن زمان متخصص اطفال به پدر و مادر او گفتند که جایی برای نگرانی وجود ندارد. 
 
زمانی که او 9 یا 10 ماهه بود توده کوچک دیگری در جمجمه او و در امتداد ستون فقراتش شکل گرفت. 
 
آنها بار دیگر به پزشک متخصص اطفال مراجعه کرده و پزشکان نظریه‌های مختلفی را درباره این بیماری ارائه کردند. 
    
با بزرگتر شدن جاسمین مشکلات وی نیز بیشتر شد تاجاییکه در مهد از درد گردن شکایت می‌کرد اما هیچکس علت اصلی این دردها را نمی‌دانست و احتمال می‌دادند که او به دلیل نحوه غلط خوابیدن دچار این نوع دردها شده است. 
 
تا اینکه در سال 1999 یک پزشک در Hartford به آنها گفت که جاسمین دچار بیماری FOP شده است. 
 
در آوریل سال 2006، دکتر فردریک کاپلان و محققان همکار خود در دانشگاه دانشکده پزشکی پنسیلوانیا اعلام کردند که موفق به کشف ژن FOP شدند. 
 
با شناسایی ژن، دانشمندان قادر به پیدا کردن پروتئین این ژن بودند. آنها آنزیمی را کشف کردند که سبب واکنش‌هایی برای ایجاد استخوان می‌شود. 
 
این آنزیم در افراد سالم تنها در زمان ترمیم شکستگی استخوان‌ها فعال می‌شود اما در افراد مبتلا به FOP همیشه این آنزیم فعال است. 
 
محققان این پژوهش به دنبال توسعه یک داروی جدید برای غیرفعال کردن این آنزیم در بیماران FOP هستند. 
 
از آنجاییکه افراد مبتلا به این بیماری نادر اندک هستند، تعداد پژوهش‌های انجام شده در این زمینه نیز محدود است. 

بیماری عجیب این دختر خانوم !+ عکس

محققان اعلام کردند که این بیماری معمولا در 90 درصد از موارد اشتباه تشخیص داده می‌شود چرا که خیلی از پزشکان از وجود آن بی اطلاع هستند. 
 
این دختر جوان در حال حاضر در نفس کشیدن نیز دچار مشکل شده و امید دارد تا پزشکان با اکتشافات خود در زمینه داروهای جدید بتوانند به او کمک کنند. 

باشگاه خبرنگاران جوان/
سایر اخبار
بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
در انتظار بررسی: ۰
غیر قابل انتشار: ۲
ناشناس
|
Iran (Islamic Republic of)
|
۲۲:۵۶ - ۱۳۹۵/۱۰/۰۷
0
0
این دختر باید از مواد غذایی با خاصیت نرم منندگی پوست استفاده کنه و مرتب الوورا بخوره تا تغییرات جدیدی که مرتب در اثر مصرف غذا ومیوه های نرم کننده ی پوست درش ایجاد میشه ماندگار بشه تا هر روز سطح انزیم تولید شده در بدنش که باعث ایجاد هرچه بیشتر بافت استخوانی میشه جلوگیری بشه در ضمن با استفاده از این انزیم در بدن بیماران پوکی استخوان میشه اونها را هم به زندگی عادی برگرداند
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

باید در منطقه الهام بخش باشیم/ روال کار دولت چهاردهم اینگونه نیست که فقط در تهران بنشیند و دستور دهد

پرسپولیس-مس/ آغاز مأموریت سرخ ها در جام حذفی با نیم‌نگاه به آسیا

ایران به گام غیرفنی اروپا پاسخ مناسب می‌دهد/ آمادگی ایران برای همکاری با آژانس بین‌المللی انرژی اتمی

وتوی قطعنامه آتش‌بس غزه مجوزی برای ادامه کشتار است/ آمریکا به همدستی 13 ماهه خود در نسل‌کشی غزه ادامه داد

نظارت اژه‌ای بر روند بررسی پرونده‌های خاص/ آسیب‌شناسی تدوین فهرست‌های عفو مناسبتی

جزئیات روند آتش‌بس در لبنان/ تاثیر قدرت حزب‌الله بر مذاکرات

قتل‌عام در محله شیخ رضوان/ 23 عملیات حزب‌الله در روز چهارشنبه

فجایع ۴۱۱ روز جنایت/ ۸۶ درصد غزه کاملاً تخریب شده است

کتاب از سبد بسیاری از خانواده‌ها حذف شده است

نخستین استفاده از موشک‌های دوربرد علیه روسیه/ تصمیم آمریکا و آلمان برای ارسال بسته‌های جدید کمک نظامی به اوکراین

چه کسانی پزشکیان را در سفر به سیستان و بلوچستان همراهی می کنند؟/ برنامه های سفر

جنایت در شمال غزه/ ۶۶ شهید در بمباران خانه‌های مسکونی

مولوی عبدالحمید: دکتر پزشکیان مردم زحمت‌کش استان سیستان‌وبلوچستان را مورد تفقد خود قرار دادند

الحاق کرانۀ باختری/ فرار به جلوی نتانیاهو با همراهی «ترامپ»

آن روی سکه ترامپ در فناوری/ از متضرر شدن اپل تا شانس هوش مصنوعی

وقتی موسیقی آقای آهنگساز وزن «طلا و مس» را بیشتر کرد

چگونگی رجیستر گوشی‌های آیفون‌ هنوز تعیین تکلیف نشده!/ آیفون کماکان قطعه!

کُمیت لنگ «بازار کتاب» دو سال پس از رونمایی

دل غریب من از گردش زمانه گرفت/ به یاد غربت زهرا شبی بهانه گرفت

جریان سینمای زیرزمینی از ابتدا تاکنون/ چالش‌ها و راهکارها

ایران و سفر گروسی به تهران؛ مثبت در تعامل، قاطع در تقابل

نهاد کتابخانه‌‌های عمومی و سهمی قلیل از بودجه

شاعری که نگهبان بانک است/بی‌پولی بود که شاعر شدم!

ایران خودرو پاسخ داد/ قیمت جدید خودرو از چه زمانی اعمال می شود؟

عملیات حنظله/ بزرگترین هک تاریخ موجودیت رژیم صهیونیستی

آینده هویت اسلامی عربستان در سایه اصلاحات سکولار

دیدار سفیر جانباز ایران در لبنان با رهبر انقلاب/ احوال‌پرسی متفاوت رهبری از سفیر مجروح

پاسخ آیت‌الله رجبی به شایعات جلسه خبرگان و رهبری/ کسی نه های‌های گریه کرد نه غیر های‌های

دانشگاه‌ها زیر ذره بین آخرین رتبه بندی تایمز/ تعداد حضور افزایشی؛ رتبه برخی کاهشی

ماجرای برهنگی یک زن در‌ محیط دانشگاه چیست؟ فشار روانی پس از متارکه

«اخلاق» باید یکی از ملاک‌های اصلی دختران و پسران برای ازدواج باشد/اهمیت خلقیات در ازدواج

داروهای لاغری اعتیادآور/ فروش در آرایشگاه‌های زنانه

بیماری‌های خطرناک در کمین افراد چاق/ از افسردگی تا سرطان‌ها

علائم افسردگی در نوجوانان/ ارتباط کاهش اعتقادات مذهبی و نا امیدی

عزل مدیران ارشد مبارزه با پولشویی سه بانک کشور

چرا انتخابات آمریکا بر اقتصاد ایران تاثیر عمده ندارد؟/ نگرانی جایز نیست

سوءاستفاده از بیماری یا بی شرمی رسانه ای

سفیر ایران: قدرت پدافند هوایی ایران در چین ترند شد

آغاز ضرب سکه با تاریخ سال بعد از ۱۵ اسفند ماه / کاهش حباب سکه

قیمت جهانی طلا امروز ۱۹ آبان/ هر اونس طلا ۲۶۸۴ دلار و ۷۷ سنت

رئیس شورای هماهنگی بانک‌ها:اجرایی‌شدن مصوبات بانکی سفر وزیر اقتصاد به استان سیستان و بلوچستان

الهامی: من مقصر اصلی شکست مقابل مس رفسنجان هستم

نقد و سیاست