به گزارش روزپلاس، فیبرودیسپلازی استخوانی‌شونده (اسیفیکان) پیشرونده (Fibrodysplasia ossificans progressiva) یا سندرم مرد سنگی(Stone Man Syndrome) یک بیماری بسیار نادر بافت همبند است که در آن یک جهش ژنی موجب می‌شود که بافت عضلانی و بافت همبند مانند عضلات، تاندونها و رباط‌ها به تدریج با استخوان (Ossified) جایگزین شوند.
شخص مبتلا به این بیماری در وضعیت بسیار بدی قرار گرفته و نمی‌تواند مفاصل گردن، فک، شانه، مچ دست، ران، زانو و مچ پای خود را حرکت دهد و بدن وی قفل می‌شود.
آنها بیماری خود را اینگونه توصیف می‌کنند که گویی در یک بلوک از یخ گرفتار شده و نمی‌توانند اندام خود را حرکت دهند.
جاسمین فلوید دچار بیماری FOP شده و با گذشت زمان، عضلات، تاندونها و سایر بافت‌های همبند وی در حال تبدیل شدن به استخوان و تشکیل یک اسکلت دوم هستند.
به گفته انجمن بین‌المللی FOP، این بیماری یکی از نادرترین و ناتوان کننده ترین مشکلات ژنتیکی است که تنها 800 مورد را در سراسر جهان درگیر کرده است.
جاسمین یکی از 285 نفری است که در آمریکا به این مشکل دچار هستند.
در 23 سالگی، او توانایی رساندن دستها به سطح شانه و حرکت گردن را از دست داد.
دوستان نزدیک او می‌دانند که باید در سمت راست او بنشینند چرا او برای نگاه کردن به سمت چپ خود ناچار است تا تمام بدنش را به آن سمت بچرخاند.
این دختر جوان به دلیل رشد استخوان اضافی بر روی کمر، در برداشتن اجسام دچار مشکل می‌شود.
تابستان امسال با تبدیل شدن عضلات صورت و فک به استخوان، آرواره این دختر قفل شد و او برای غذا خوردن تنها می‌تواند دهان خود را یک سانتی متر باز کند.
جاسمین در هنگام تولد دارای یک توده به اندازه نخود در انگشت شست پا بود.
در آن زمان متخصص اطفال به پدر و مادر او گفتند که جایی برای نگرانی وجود ندارد.
زمانی که او 9 یا 10 ماهه بود توده کوچک دیگری در جمجمه او و در امتداد ستون فقراتش شکل گرفت.
آنها بار دیگر به پزشک متخصص اطفال مراجعه کرده و پزشکان نظریه‌های مختلفی را درباره این بیماری ارائه کردند.
با بزرگتر شدن جاسمین مشکلات وی نیز بیشتر شد تاجاییکه در مهد از درد گردن شکایت می‌کرد اما هیچکس علت اصلی این دردها را نمی‌دانست و احتمال می‌دادند که او به دلیل نحوه غلط خوابیدن دچار این نوع دردها شده است.
تا اینکه در سال 1999 یک پزشک در Hartford به آنها گفت که جاسمین دچار بیماری FOP شده است.
در آوریل سال 2006، دکتر فردریک کاپلان و محققان همکار خود در دانشگاه دانشکده پزشکی پنسیلوانیا اعلام کردند که موفق به کشف ژن FOP شدند.
با شناسایی ژن، دانشمندان قادر به پیدا کردن پروتئین این ژن بودند. آنها آنزیمی را کشف کردند که سبب واکنش‌هایی برای ایجاد استخوان می‌شود.
این آنزیم در افراد سالم تنها در زمان ترمیم شکستگی استخوان‌ها فعال می‌شود اما در افراد مبتلا به FOP همیشه این آنزیم فعال است.
محققان این پژوهش به دنبال توسعه یک داروی جدید برای غیرفعال کردن این آنزیم در بیماران FOP هستند.
از آنجاییکه افراد مبتلا به این بیماری نادر اندک هستند، تعداد پژوهش‌های انجام شده در این زمینه نیز محدود است.
محققان اعلام کردند که این بیماری معمولا در 90 درصد از موارد اشتباه تشخیص داده می‌شود چرا که خیلی از پزشکان از وجود آن بی اطلاع هستند.
این دختر جوان در حال حاضر در نفس کشیدن نیز دچار مشکل شده و امید دارد تا پزشکان با اکتشافات خود در زمینه داروهای جدید بتوانند به او کمک کنند.
باشگاه خبرنگاران جوان/
مراسم ترحیم یکی از تجار در کاشان/حمله به غذای عزا!
اولین عکس بدون چشم بند از ضارب مردم در اتوبوس
عکس/ مالک استقلال در خانه کشتی رؤیت شد
عکس/ سورپرایز رونالدو برای یک هوادار خاص
عکس/کاشت نهال در پاکستان توسط رئیسی
ملاقات هادی چوپان با یک پرسپولیسی سرشناس+عکس
عکس/ اقامه نماز جماعت ظهر و عصر به امامت حضرت آیت‌الله خامنه‌ای
عکس/ دیدار فرماندهان نیروهای مسلح با رهبر انقلاب
ویدیو طنز/تصاویر لحظه درگیری پدافند با ریز پرنده رژیم صهیونیستی
فیلم/تصویری دیده نشده از حمله نا موفق ریز پرنده ها به تاسیسات اصفهان
عکس/ تمسخر رژیم صهیونیستی توسط کاربران عرب در حاشیه حادثه اصفهان
طنز/ اولین عکس از محل برخورد موشک به پایگاه هشتم شکاری اصفهان
توده ۱۸ کیلویی از بدن یک بانوی بهشهری خارج شد
ویدیو/ زورگیران موش شدند
دیوارنگاره میدان ولیعصر؛ اسرائیل از خانه عنکبوت سست تر است
عکس/ پوستر رسانه KHAMENEI.IR در پی پاسخ تنبیهی ایران به رژیم صهیونیستی
یک مامور انتظامی در شهرستان هیرمند به شهادت رسید/ عکس
بازدید قلعه‌نویی از باشگاه آلانیا اسپور ترکیه + عکس
دیدار نابغه کشتی جهان با عبدالرشید سعدالله‌یف در مدینه+عکس
عکس/ اسب‌سواری دختر ۶ ماهه سردار آزمون
قاب عکسی آخرالزمانی از شهر خان‌یونس پس از خروج نیروهای اسرائیل از آن!
عکس/ پیام تبریک رونالدو به مسلمانان
حضور بن سلمان در نماز عیدفطر/عکس
نخستین تصویر از هلال عید فطر / عکس
ویدیو/ زورگیری در اتوبان صدر تهران
اولین عکس از همسر رضا داوودنژاد در مراسم خاکسپاری
عکس/ حضور رئیس قوه قضائیه در راهپیمایی روز قدس
عکس/حضور رئیس مجلس در راهپیمایی بزرگ روز قدس
عکسی از ناطق نوری و سردار فلاح در راهپیمایی روز قدس تهران /وزیر احمدی نژاد هم آمد
عکس/فریاد «مرگ بر اسرائیل» فرزندان شهدای حادثۀ تروریستی ساختمان کنسولی سفارت ایران
تصویر/ کودک بلوچ که در حملات تروریستی گروهک جیش‌العدل مجروح شد
تصویر ۲ تروریست به هلاکت رسیده در چابهار
اولین تصاویر از شهدای حادثه تروریستی چابهار
گزارش تصویری/ شب قدر متفاوت در جزیره کیش
عکس/ انگشتر اهدایی آستان قدس به شهید زاهدی
تصویری دیده نشده از شهید زاهدی در سال ۱۳۷۵ | دو سردار شهید در یک قاب
تصاویری از ۷ مستشار نظامی شهید شده در حمله اسرائیل به کنسولگری ایران در سوریه
تصاویری از پسر آیت الله هاشمی رفسنجانی و سیداحمد خمینی در مراسم شب قدر
ویدیو/ منظور پس از مخالفت با واردات خودرو: نظرم درباره واردات خودرو نظر شخصی بود/ مکلف به اجرای قانون هستیم
تصویری باورنکردنی از پسر هادی چوپان/ فیگور مشابه گرگ ایرانی و فرزندش
تصاویر مظنونین حمله تروریستی در مسکو منتشر شد
ابطحی مجروح شد/ سارقین ناکام ماندند+ عکس
عکس/ پست اینستاگرام کنفدراسیون فوتبال آسیا به مناسبت آغاز سال نو
عکس/ کفش‌های مرموز بایدن
عکس/ لوگوی گوگل برای نوروز ۱۴۰۳
عکس/ رئیسی با عباس قادری خواننده قدیمی دیدار کرد
مردی که ۷۰ سال با یک ریه آهنی زندگی کرد، درگذشت
عکس/ لحظۀ ترکیدن نارنجک دست‌ساز در دست یک جوان
تصویری جدید از سید حسن نصرالله
انتشار تصاویر فوتوشاپی کیت میدلتون/ همسر ولیعهد انگلیس عذرخواهی کرد
تصویر آخرین حضور آیت‌الله جنتی در‌مجلس خبرگان
عکس/ حسن روحانی در مجلس خبرگان
عکس/ کاشت نهال توسط رهبر انقلاب در روز درختکاری
عکس/ ملاقات امیر تتلو با مادر و خواهرش در حاشیه اولین جلسه دادگاه
عکس/ سیدحسن خمینی در حسینیۀ جماران رای خود را به صندوق انداخت
آیت الله مدرسی یزدی و طحان نظیف رای خود را به صندوق انداختند/ عکس
عکس/ محمدباقر قالیباف رأی خود را به صندوق انداخت
عکس/ آيت‌الله احمد جنتی رأی خود را به صندوق انداخت
ویدئو/ دو توصیه مهم حضرت آقا به مردم
عروس با کلاه ارتشی/ گزارش تصویری از ازدواج دانشجویی در دانشگاه افسری
عکس/ فرمانده مهدی برروی دیوارنگاره میدان انقلاب تهران
عکس/ دیدار غم‌انگیز فردوسی‌پور و جواد خیابانی/ عادل همکار قدیمی را فراموش نکرد
ببینید/بیانات رهبر انقلاب پس از کاشت نهال در روز درختکاری
عکس/ حضور حاج اسماعیل قاآنی در راهپیمایی ۲۲ بهمن
نمایش سامانه موشکی زمین به زمین «قیام» در حاشیه راهپیمایی ۲۲ بهمن
عکس / چهره درهم بایدن و هریس پس از حمله به پایگاه آمریکا در اردن
دیوارنگاره جدید میدان انقلاب/ عکس
عکس/ حضور شیخ زکزاکی در حرم حضرت معصومه(س)
عکسی از کارگردانی جواد عزتی در فیلم تمساح خونی
موشک‌های سپاه دیشب با هشتگ کاپشن صورتی شلیک شد/ عکس
عکس/ جدیدترین دیوارنگاره میدان فلسطین با عنوان "تابوت‌هایتان را آماده کنید"
دیوارنگاره میدان ولیعصر(عج) برای حمایت از تیم ملّی ایران/ عکس
عکسی دیده نشده از غلامرضا تختی در کربلا
رونمایی از نامه قدیمی غلامرضا تختی/عکس
پیکر دختر کاپشن صورتی با گوشواره قلبی در حمله تروریستی دیروز/ عکس
دیوارنگاره تهدیدآمیز میدان ولیعصر رونمایی شد / عکس
قیمت روز ارزهای مبادله‌ای/ دلار ثابت ماند
فهرست کاندیدا‌های مورد حمایت جامعه اسلامی مهندسین اعلام شد
صعود قیمت خودورهای داخلی و خارجی در بازار؛ این خودروی داخلی رکورد رشد قیمت را زد / جدول قیمت ها
دلار مبادله‌ای ثابت ماند/ یورو رشد کرد
خبری مهم برای متقاضیان خودروهای خارجی/ زمان دقیق عرضه خودروهای برقی اعلام شد + جزییات
اختیارات «خطیر» در استقلال محدود شد/ نماینده هلدینگ همه کاره شد
۵ بازیکن پرسپولیس در مسیر جدایی! / ۵۴۰دقیقه آخر؟
تراکتور - استقلال؛ دژاوو یا طلسم‌شکنی؟
قیمت روز ارزهای مبادله‌ای/ دلار کاهشی شد
قیمت طلا، قیمت دلار، قیمت سکه و قیمت ارز ۱۴۰۳/۰۲/۰۹
این حساب‌های بانکی مشمول مالیات میشوند/ اعلام جزییات دریافت مالیات از تراکنش‌های بانکی
آغاز ثبت‌نام کلاس اولی‌ها از ۱۹ اردیبهشت
اینفوگرافیک/ دور دوم انتخابات مجلس در یک نگاه
زمان اجرای طرح ترافیک تهران
اینفوگرافیک/ همه دستگاه‌هایی که درباره حجاب وظیفه دارند
روایت امیرعبداللهیان از حال و هوای سفر رئیسی به پاکستان و سریلانکا
اینفوگرافیک/ ابرپروژه سد و نیروگاه "اومااویا" نمونه توان صنعت فنی و مهندسی کشور
آغاز مرحله یک هشتم نهایی جام حذفی با نبرد تکراری مس و پیکان
ورق در بازار خودرو برگشت؛ قیمت‌ها صعودی شد/ آخرین قیمت پژو، سمند، ساینا، شاهین، دنا و تارا + جدول
رژلب‌ها حاوی فلزات سنگین و مواد سمی هستند
شوک به گرایی؛ حذف کاپیتان کشتی از المپیک!
نقش متفاوت لیلا حاتمی در یک فیلم آمریکایی
مصوبه جدید مجلس درباره مالیات بر عایدی سرمایه | چه دارایی‌هایی شامل این نوع از مالیات میشوند؟
ادای احترام آیت‌الله رئیسی به اقبال لاهوری
پیش‌بینی وضعیت هوا طی روزهای آینده/ کدام استان‌ها بارانی میشوند؟
جزئیات ثبت سفارش کتاب‌های درسی اعلام شد
لیست نهایی تیم ملی والیبال ایران با غیبت دو فوق‌ستاره
حذف «زوج و فرد» در طرح جدید ترافیک پایتخت/ به‌روز رسانی طرح ترافیک در نیمه اول امسال
ایران با ۳۱ سهمیه المپیک در مسیر پاریس/ ۷ رشته همچنان در انتظار
قیمت سکه و طلا در ۳ اردیبهشت ۱۴۰۳
جزئیات تعرفه خدمات دارویی ۱۴۰۳ اعلام شد
کدام کشورها در کشتی فرنگی آسیا سهمیه گرفتند؟
روند نزولی بازار ارز ادامه دارد/ افزایش نرخ ارز در بحران‌های سیاسی، ناپایدار و موقتی است
تکلیف شهریه مدارس غیردولتی مشخص شد/ بالاترین شهریه ۶۵ میلیون تومان
خبر شوکه کننده درباره ترانه علیدوستی | مادر: برایش دعا کنید
واکنش عجیب آقای «جدی می‌فرمایید» به شکست تیلور
ستاره گلزن سابق استقلال قرمزپوش شد
این خودرو رکورددار افزایش قیمت در بازار خودروهای داخلی شد؛ ساینا، شاهین، سمند، ام وی ام و فونیکس چقدر قیمت خورد؟ | جدول قیمت ها
پرداخت با تلفن همراه بدون کارت بانکی چگونه است؟
کدام سلاح و مهمات قاچاق به نفع دولت مصادره می‌شود؟ + جزئیات
این اسلحه ها و مهمات به نفع دولت ضبط میشوند +اینفوگرافیک
انتقاد تند و تیز به شوخی‌های سریال نون خ ۵
آغاز اعزام ایرانی‌ها به عمره پس از ۹ سال
سلطان کوکائین دستگیر شد
اسم پدر و مادر از کارت ملی حذف می‌شود؟
جزئیات مذاکرات اوسمار و پرسپولیس/ مربی برزیلی چراغ سبز نشان داد
هدف نتانیاهو از حمله به رفح چیست؟
پاسخ مثبت بازیکن پرسپولیس به پیشنهاد میلیون دلاری
حمله جعلی با عکس جعلی!
برخی مسئولان به دلیل کار‌های بی‌قاعده در حوزه حجاب تذکر دریافت کرده‌اند/ کار‌های بی قاعده و بدون برنامه نباید انجام بگیرد
پرویز داوودی معاون اول دولت اول احمدی‌نژاد درگذشت
درج نام مادر روی کارت ملی منتفی شد؟
کدام خودروها مشمول مالیات شدند؟
جام عجیب به لژیونر ایران رسید/ سوپرشیلد بالای سر رفت! + عکس
اینفوگرافیک/ از پایگاه هوایی «نواتیم» چه می‌دانید؟
شگفت‌انگیزان لیگ برتر والیبال؛ موهایی که سپید شد
زورگیران اتوبان صدر دستگیر شدند
یک مامور انتظامی در شهرستان هیرمند به شهادت رسید/ عکس
مالکان استقلال و پرسپولیس مشخص شدند
آغاز ثبت سفارش کتاب‌های درسی سال تحصیلی جدید از اردیبهشت ماه
چمران: خطر زلزله بیخ گوشمان است
کامران قاسمپور رقیب حسن یزدانی برای المپیک پاریس شد؛ جنگ گلادیاتورها!
ماجرای تنبیه بدنی یک دانش آموز در سیستان و بلوچستان چه بود؟
صفحه یک روزنامه اسرائیلی/ اسرائیل و ایالات متحده در حال آماده شدن برای پاسخ ایران هستند
ماجرای فوت پرستار کرمانشاه چه بود؟
آغاز اعزام زائران عمره مفرده از سوم اردیبهشت
برنامه امتحانات نهایی خردادماه ۱۴۰۳ اعلام شد
زمان ثبت‌نام کلاس اولی‌ها اعلام شد/ متولدان نیمه دوم سال هم ثبت‌نام میشوند؟
قیمت روز محصولات ایران‌خودرو یکشنبه ۱۹ فروردین ۱۴۰۳
هشدار پلیس فتا نسبت به کلاهبرداری در پوشش پرداخت فطریه و کفاره
عکس/ حضور زیاد نخاله در مراسم روز قدس تهران
عکسی از ناطق نوری و سردار فلاح در راهپیمایی روز قدس تهران /وزیر احمدی نژاد هم آمد
عکس/فریاد «مرگ بر اسرائیل» فرزندان شهدای حادثۀ تروریستی ساختمان کنسولی سفارت ایران
عکسی از قالیباف در مراسم وداع با شهیدان سردار زاهدی و صالحی روزبهانی
عکس/ ماشین عجیب و غریب عادل فردوسی پور
بی تفاوتی عجیب اتحادیه جهانی به ستاره های کشتی ایران در قهرمانی آسیا
سامانه بارشی در راه ایران/ آخر هفته بارانی در این استان‌ها/ بارش‌ها کی به تهران می‌رسد؟
قیمت دلار، یورو و ۴۴ ارز دیگر امروز ۱۵ فروردین /قیمت افغانی امروز چند شد؟
عسل حیدری از درخشش تیم ملی هاکی روی یخ روایت می‌کند/ به افتخار دختران یخی
آخرین پست اینستاگرامی رضا داوودنژاد+عکس
دوربین‌های طرح ترافیک تهران با نرخ جدید روشن شد
وزارت کشور تصمیمی برای تعطیلی بوستان‌ها در روز ۱۳ فروردین نگرفته است
حداقل حقوق ۱۴۰۳ یک کارگر چقدر است؟/ عکس
وضعیت پارک های تهران در سیزده بدر/ برنامه های همزمان روز طبعیت و شهادت حضرت علی (ع)
چرایی افزایش تعرفه اینترنت و مهم ترین تعهد اپراتورهای ارتباطی
فدراسیونی بدون رییس!
دروغ 13 مرجانه گلچین برای دیده شدن
آسمان بارانی و همراه با رعد و برق چند روزه در ۱۷ استان ایران
مذاکره با پرسپولیس انجام شد/ هافبک گلزن در آستانه توافق با سرخ‌ها
هشدار برای این استان‌ها صادر شد/ کدام استان‌ها روز سیزده بدر بارانی دارند؟
نگاهی به مهم‌ترین مصوبات مجلس در سال ۱۴۰۲
اینفوگرافیک/ چه زمانی نباید خرما بخوریم؟
گفتگوی دو وزیر سابق در خصوص صداوسیما
توهین دوباره بایدن به پوتین
اینفوگرافیک/ کدام رذایل اخلاقی در قرآن آمده است؟
خودکشی یک دکتر جوان در دلفان / یک مسئول: زنگ خطر خودکشی رزیدنت‌ها به صدا درآمد / عوامل انسانی دخیل قابل شناسایی و مجازات هستند
فرصت ویژه قلعه‌نویی برای صعود و اعتماد بیشتر به جوانان مقابل ترکمنستان
معاون حوزه علمیه ماهشهر به قتل رسید
اعلام جزئیات مذاکره استقلال با الهیار صیادمنش و دو لژیونر دیگر
بازگشت پرهزینه و ناموفق صداوسیما به سلبریتی ها/ پرداخت های میلیاردی صحت دارد؟
بزرگترین پیشرفت‌های فناوری در سال گذشته چه بود؟
شماره تلفن های ضروری در عید نوروز
عکس/ مروری بر نامگذاری سال‌ها توسط رهبر انقلاب از سال ۱۳۸۷ تا ۱۴۰۳
بانک صادرات ایران پشتیبان تولید و اشتغال خواهد ماند
پیام تبریک مدیرعامل شاراک به مناسبت ۲۹ اسفندماه سالروز ملی شدن صنعت نفت
جدول حقوق و دستمزد ۱۴۰۳ منتشر شد
هشدار پلیس فتا درباره تورهای لحظه آخری
توییت نماینده کارگری از جلسه تعیین دستمزد با وزیر کار
اینفوگرافیک/ توصیه‌هایی برای جلوگیری از چاقی در ماه رمضان
اینفوگرافیک/ کمک به رفع خواب‌آلودگی راننده‌ها با چند روش ساده
هشدار نوروزی پلیس فتا: WiFi رایگان ترفند مجرمان سايبری است