تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
کد خبر: ۲۲۸۰۳۴
تاریخ انتشار:۰۸ آذر ۱۴۰۰ - ۰۲:۱۰ - 29 November 2021
به گزارش روزپلاس، روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
 
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
 
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 
 
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند
 

ایسنا


بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

آینده هویت اسلامی عربستان در سایه اصلاحات سکولار

برگزاری مراسم «قهرمان ملی»/ رونمایی از تقریظ رهبر انقلاب

عراقچی: حرکت سه کشور اروپایی در شورای حکام به پیچیده‌تر شدن موضوع خواهد انجامید/بررسی آخرین تحولات مربوط به مذاکرات هسته‌ای

۲۲ شهید و مفقود در بمباران یک خانه مسکونی/ تله مرگ‌بار حزب‌الله در مسیر نظامیان اسرائیلی

ایفون‌های فعال رجیستر نمی‌شوند!/ تصمیم وزارت صمت به ضرر دولت و مردم!

بانک ملت هک نشده است/ تنها همراه بانک ملت در حال به روزرسانی است

سازمان لیگ قیمت بلیت‌ها را اعلام کرد؛ نرخ براساس ورزشگاه+نامه

میدان حرف آخر را می‌زند/ پاسخ ما هدف قرار دادن قلب تل‌آویو خواهد بود

قهرمان دهه هفتادی/ جوان‌ترین شهید مدافع حرم که بود؟

پزشکیان: ایران بر روابط گسترده‌تر و عمیق‌تر با کشور دوست و همسایه قطر تأکید دارد/ نخست وزیر قطر: همواره برای ایران یک همپیمان قوی و مورد اعتماد خواهیم بود

درباره دوگانه تیم ملی فوتبال-صداوسیما/ کدام طرف درست می‌گوید؟

تلویزیون از رختکن تیم ملی خبر ندارد

"مثل نهنگ " و بحران‌ شناختی خاموش بعد از مادری

ایران در قبال آژانس حسن‌ نیت نشان داد/ اگر طرف‌های مقابل به دنبال تقابل باشند، ایران نیز واکنش مناسب از خود بروز خواهد داد

آن روی سکه ترامپ در فناوری/ از متضرر شدن اپل تا شانس هوش مصنوعی

وقتی موسیقی آقای آهنگساز وزن «طلا و مس» را بیشتر کرد

چگونگی رجیستر گوشی‌های آیفون‌ هنوز تعیین تکلیف نشده!/ آیفون کماکان قطعه!

کُمیت لنگ «بازار کتاب» دو سال پس از رونمایی

دل غریب من از گردش زمانه گرفت/ به یاد غربت زهرا شبی بهانه گرفت

صهیونیست‌های یهودی با این وحشی‌گری منجی را از خود می‌دانند

واکنش‌ها به ویدئوی جنجالی «صبحانه ایرانی» درباره قیصر

جریان سینمای زیرزمینی از ابتدا تاکنون/ چالش‌ها و راهکارها

ایران و سفر گروسی به تهران؛ مثبت در تعامل، قاطع در تقابل

نهاد کتابخانه‌‌های عمومی و سهمی قلیل از بودجه

شاعری که نگهبان بانک است/بی‌پولی بود که شاعر شدم!

ایران خودرو پاسخ داد/ قیمت جدید خودرو از چه زمانی اعمال می شود؟

همکاری‌ ایران با آژانس منوط به انجام تعهدات طرف مقابل است/ مسیر همکاری‌ ایران و آژانس در یکسال آینده را روشن کردیم

عملیات حنظله/ بزرگترین هک تاریخ موجودیت رژیم صهیونیستی

دانشگاه‌ها زیر ذره بین آخرین رتبه بندی تایمز/ تعداد حضور افزایشی؛ رتبه برخی کاهشی

ماجرای برهنگی یک زن در‌ محیط دانشگاه چیست؟ فشار روانی پس از متارکه

«اخلاق» باید یکی از ملاک‌های اصلی دختران و پسران برای ازدواج باشد/اهمیت خلقیات در ازدواج

داروهای لاغری اعتیادآور/ فروش در آرایشگاه‌های زنانه

بیماری‌های خطرناک در کمین افراد چاق/ از افسردگی تا سرطان‌ها

علائم افسردگی در نوجوانان/ ارتباط کاهش اعتقادات مذهبی و نا امیدی

عزل مدیران ارشد مبارزه با پولشویی سه بانک کشور

چرا انتخابات آمریکا بر اقتصاد ایران تاثیر عمده ندارد؟/ نگرانی جایز نیست

سوءاستفاده از بیماری یا بی شرمی رسانه ای

سفیر ایران: قدرت پدافند هوایی ایران در چین ترند شد

آغاز ضرب سکه با تاریخ سال بعد از ۱۵ اسفند ماه / کاهش حباب سکه

قیمت جهانی طلا امروز ۱۹ آبان/ هر اونس طلا ۲۶۸۴ دلار و ۷۷ سنت

رئیس شورای هماهنگی بانک‌ها:اجرایی‌شدن مصوبات بانکی سفر وزیر اقتصاد به استان سیستان و بلوچستان

الهامی: من مقصر اصلی شکست مقابل مس رفسنجان هستم

نقد و سیاست