درمان بیماران نادر رایگان می‌شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه‌های درمان بیماران نادر خبر داد.
کد خبر: ۲۵۲۱۷۳
تاریخ انتشار:۳۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۲ - 21 May 2022



به گزارش روزپلاس؛ حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با فارس با ورود دارو به دلیل تحریم‌ها مسیر پر پیچ خمی است و این که عنوان می‌شود تحریم‌ها در واردات دارو اثر ندارد صحیح نیست و به طور مستقیم برای واردات دارو مشکلاتی ایجاد شده است.

وی با بیان اینکه داروهای بیماران نادر گران قیمت هستند و این داروهای وارداتی باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند افزود: وقتی دارو وارد کشور می‌شود بیمه‌ها داروها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند و همچنین تخصیص ارز برای واردات دارو با مشکلاتی مواجه است به همین دلیل در اغلب مواقع با مشکل تامین دارو یا تاخیر واردات دارو مواجه می‌شویم.

ادراکی با اشاره به اینکه نوسانات ارزی به شدت بر روی واردات داروهای بیماران نادر اثر گذاشته است گفت: سازمان غذا و دارو موظف است داروهای بیماران نادر را به موقع تامین کند و وزارت خارجه و بانک مرکزی باید همکاری لازم را در این زمینه داشته باشد تا به طور مثال با مشکل تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای یا کمبود آنزیم بیماران متابولیک مواجه نشویم. 

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه داروهای بیماران نادر باید به صورت روزانه و مستمر مصرف شود گفت: تفاوت این بیماران با سایر بیماران این است که این بیماران برای ادامه حیات باید روزانه دارو مصرف کنند.

وی با بیان اینکه بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار نداشتند و به نوعی پناهگاهی برای تامین هزینه‌ها نداشتند افزود: با رایزنی‌های صورت گرفته و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر با بیمه سلامت رایزنی انجام شد تا این بیماران تحت پوشش قرار گیرند. درحال حاضر مدارک ۲۷۰۰ نفر از بیماران نادر به بیمه سلامت ارسال شده است  و بیمه سلامت قول داده است که صددرصد هزینه‌های دارو و درمان بیماران نادر را پوشش دهد که امیدوارم این موضوع محقق شود.

ادارکی افزود: مجلس بودجه این کار را تصویب کرده است و بیماران نادر در انتظار دریافت پیامک و ثبت نام هستند. البته اطلاعات برخی از بیماران در بنیاد بیماری‌های نادر تکمیل نیست و باید به مراجعه به بنیاد مدارک خود را تکمیل کنند، لیست این افراد تا آخر ماه جاری به ۴۵۰۰ نفر خواهد رسید و لیست آنها به بیمه ارسال می‌شود.
بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

آینده هویت اسلامی عربستان در سایه اصلاحات سکولار

برگزاری مراسم «قهرمان ملی»/ رونمایی از تقریظ رهبر انقلاب

عراقچی: حرکت سه کشور اروپایی در شورای حکام به پیچیده‌تر شدن موضوع خواهد انجامید/بررسی آخرین تحولات مربوط به مذاکرات هسته‌ای

۲۲ شهید و مفقود در بمباران یک خانه مسکونی/ تله مرگ‌بار حزب‌الله در مسیر نظامیان اسرائیلی

ایفون‌های فعال رجیستر نمی‌شوند!/ تصمیم وزارت صمت به ضرر دولت و مردم!

میدان حرف آخر را می‌زند/ پاسخ ما هدف قرار دادن قلب تل‌آویو خواهد بود

بانک ملت هک نشده است/ تنها همراه بانک ملت در حال به روزرسانی است

سازمان لیگ قیمت بلیت‌ها را اعلام کرد؛ نرخ براساس ورزشگاه+نامه

قهرمان دهه هفتادی/ جوان‌ترین شهید مدافع حرم که بود؟

پزشکیان: ایران بر روابط گسترده‌تر و عمیق‌تر با کشور دوست و همسایه قطر تأکید دارد/ نخست وزیر قطر: همواره برای ایران یک همپیمان قوی و مورد اعتماد خواهیم بود

تلویزیون از رختکن تیم ملی خبر ندارد

درباره دوگانه تیم ملی فوتبال-صداوسیما/ کدام طرف درست می‌گوید؟

ایران در قبال آژانس حسن‌ نیت نشان داد/ اگر طرف‌های مقابل به دنبال تقابل باشند، ایران نیز واکنش مناسب از خود بروز خواهد داد

"مثل نهنگ " و بحران‌ شناختی خاموش بعد از مادری

آن روی سکه ترامپ در فناوری/ از متضرر شدن اپل تا شانس هوش مصنوعی

وقتی موسیقی آقای آهنگساز وزن «طلا و مس» را بیشتر کرد

چگونگی رجیستر گوشی‌های آیفون‌ هنوز تعیین تکلیف نشده!/ آیفون کماکان قطعه!

کُمیت لنگ «بازار کتاب» دو سال پس از رونمایی

دل غریب من از گردش زمانه گرفت/ به یاد غربت زهرا شبی بهانه گرفت

صهیونیست‌های یهودی با این وحشی‌گری منجی را از خود می‌دانند

واکنش‌ها به ویدئوی جنجالی «صبحانه ایرانی» درباره قیصر

جریان سینمای زیرزمینی از ابتدا تاکنون/ چالش‌ها و راهکارها

ایران و سفر گروسی به تهران؛ مثبت در تعامل، قاطع در تقابل

نهاد کتابخانه‌‌های عمومی و سهمی قلیل از بودجه

شاعری که نگهبان بانک است/بی‌پولی بود که شاعر شدم!

ایران خودرو پاسخ داد/ قیمت جدید خودرو از چه زمانی اعمال می شود؟

همکاری‌ ایران با آژانس منوط به انجام تعهدات طرف مقابل است/ مسیر همکاری‌ ایران و آژانس در یکسال آینده را روشن کردیم

عملیات حنظله/ بزرگترین هک تاریخ موجودیت رژیم صهیونیستی

دانشگاه‌ها زیر ذره بین آخرین رتبه بندی تایمز/ تعداد حضور افزایشی؛ رتبه برخی کاهشی

ماجرای برهنگی یک زن در‌ محیط دانشگاه چیست؟ فشار روانی پس از متارکه

«اخلاق» باید یکی از ملاک‌های اصلی دختران و پسران برای ازدواج باشد/اهمیت خلقیات در ازدواج

داروهای لاغری اعتیادآور/ فروش در آرایشگاه‌های زنانه

بیماری‌های خطرناک در کمین افراد چاق/ از افسردگی تا سرطان‌ها

علائم افسردگی در نوجوانان/ ارتباط کاهش اعتقادات مذهبی و نا امیدی

عزل مدیران ارشد مبارزه با پولشویی سه بانک کشور

چرا انتخابات آمریکا بر اقتصاد ایران تاثیر عمده ندارد؟/ نگرانی جایز نیست

سوءاستفاده از بیماری یا بی شرمی رسانه ای

سفیر ایران: قدرت پدافند هوایی ایران در چین ترند شد

آغاز ضرب سکه با تاریخ سال بعد از ۱۵ اسفند ماه / کاهش حباب سکه

قیمت جهانی طلا امروز ۱۹ آبان/ هر اونس طلا ۲۶۸۴ دلار و ۷۷ سنت

الهامی: من مقصر اصلی شکست مقابل مس رفسنجان هستم

رئیس شورای هماهنگی بانک‌ها:اجرایی‌شدن مصوبات بانکی سفر وزیر اقتصاد به استان سیستان و بلوچستان

نقد و سیاست