گفت‌وگو/

بیماران هموفیلی نیازمند «فاکتور ۹» درد می‌کشند/ سیاست‌ اشتباه سازمان غذا و دارو

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از کمبود شدید «فاکتور ۹» برای بیماران هموفیلی گلایه کرد و گفت: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ درد می‌کشند.
کد خبر: ۳۰۵۹۴۴
تاریخ انتشار:۱۳ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۰:۱۹ - 03 September 2024

بیماران هموفیلی نیازمند «فاکتور ۹» درد می‌کشند/ سیاست‌ اشتباه سازمان غذا و دارو

به گزارش روزپلاس، احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: سیاست‌گذاری غلط در سازمان غذا و دارو سال‌ها است بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ را رنج می‌دهد.

وی با عنوان این مطلب که در زمان وزارت دکتر دستجردی جشن خودکفایی کشور در تأمین پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاکتور ۹ برگزار شد، افزود: سازمان غذا و دارو ضمن استقبال از این حجم تولید که بخشی از آن حاصل پلاسمای خون‌های اهدایی مردم به سازمان انتقال خون و بخش دیگر حاصل جمع آوری پلاسما توسط شرکت‌های خصوصی بود از این خودکفایی استقبال و با توجه به صرفه جویی ارزی ۳۰ درصدی این روش برای دولت عملاً واردات فاکتور ۹ ساخته شده را متوقف نمود.

قویدل ادامه داد: متأسفانه هرچه از تاریخ اعلام این خودکفایی که بر روی کاغذ می‌توانست تأمین کننده نیازهای دارویی کشور از داروهای قابل تهیه از پلاسمای خون مانند فاکتور ۸، فاکتور ۹، آلبومین و IVIG دور می‌شدیم؛ بیشتر مشخص می‌شد که فرآیندهای این امر از جمله جمع آوری، ارسال به اروپا، تأمین بودجه سفارش ساخت، واردات داروهای ساخته شده و در نهایت ترخیص و توزیع، اساساً روان و تعریف شده نیست و هر کدام از این فرآیندها نیازمند مدیریتی کارآمد است که بتواند با توجه به تحریم‌های غیر انسانی، با هماهنگی بخش‌های مختلف این فرآیند رویایی را زمینی کند.

وی افزود: نتیجه این اقدام و عدم برنامه ریزی برای واردات فاکتور ۹ ساخته شده در صورت اختلال در این فرآیند چند مرحله‌ای به کمبودهای ادواری طولانی و تحمیل درد و رنج فراوان به بیماران و منجر به معلولیت آنها گردیده است.

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: در حال حاضر اگر به سیاستگذاری سازمان غذا و دارو از زاویه مسئولیت این سازمان در قبال تأمین داروی بیماران نگاه کنیم، متوجه می‌شویم اصرار بر خودکفایی پلاسما بر روی کاغذ و فارغ از فرآیندهای پیچیده تبدیل پلاسما به داروهای مورد نیاز کشور فقط نتیجه اش رنج و درد و معلولیت برای این گروه از بیماران بوده است.

وی افزود: مقایسه ساده بین میزان دسترسی بیمارانی که به داروهای ساخته شده وارداتی دسترسی دارند و این بیماران که دسترسی آنها به دارو منوط به ۳۰ در صد صرفه جویی ارزی گردیده است، نشان می‌دهد که چه درد و رنجی به این بیماران تحمیل می‌شود و در مقابل صنعت پلاسما با همه تأخیرها در نهایت سود خود را می‌برد.

قویدل گفت: دادن چنین فرصتی به صنعت پلاسما که هر موقع توانست دارو بیاورد، با اصل سلامت بیمار که دائماً به دارو نیازمند است، اساساً منافات دارد. متأسفانه صنعت پلاسما هم پاسخگو نیست، اینکه چقدر پلاسما جمع آوری کرده‌اند، چه مقدار از کشور خارج شده است و اینکه چه مقدار آن به انواع داروها از جمله فاکتور ۹ تبدیل شده است.

وی در پاسخ به این سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه انجمن حامی بیماران چه درخواست‌ها و پیشنهاداتی جهت رفع این مشکلات بیماران دارد، افزود: ما در درجه اول از وزیر بهداشت می‌خواهیم صنعت پلاسما را پاسخگو و آمارها را شفاف کنند. حدود تعهد این شرکت‌ها را برای تأمین فاکتور ۹ و ۸ روشن نماید. اگر دولت باید حمایتی بکند حدود آن‌را روشن کند. در این سکوت بیماران درد می کشند و معلول می‌شوند. این ظلم است.

قویدل ادامه داد: خوشبختانه وزیر جدید بهداشت به اجرای توصیه رهبری در رابطه با این هدف استراتژیک که " بیمار رنجی جز رنج بیماری نداشته باشد"، همگام با تعهد رئیس جمهور متعهد شده است.

وی افزود: اگر مدعی اجرای این تعهد هستند پیش نیاز اولیه تحقق این هدف گذاری دقیق رهبری، تأمین داروی بیماران است تا بعد بتوانند به نیازهای دیگر رسیدگی کنند. در حال حاضر حل مشکل داروی بیماران فقط با وارد کردن فاکتور ۹ ساخته شده به صورت فوریتی به کشور حل می‌شود. بررسی مشکلات صنعت پلاسما زمان‌بر است. اما ضرورتی انکار ناپذیر است که مکرراً با نقد رئیس سازمان انتقال خون ایران تحت عنوان "خام فروشی" یادآوری شده ولی به آن توجه نشده است.

قویدل گفت: خام فروشی پلاسما بی تردید با خریدن درد برای بیماران هموفیلی برابر است آن هم در شرایطی که سازمان غذا و دارو برنامه وارد کردن داروی فاکتور ۹ ساخته شده را از خارج ندارد. امیدواریم وزیر جدید صدای این بیماران دردمند را بشنود.

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان اظهار داشت آمادگی داریم در نشست مطبوعاتی با مدیران اصلی صنعت پلاسما، مدیرعامل سازمان انتقال خون و بخش نظارتی سازمان غذا و دارو، ابعاد این صنعت و نقش آن را در حوزه سلامت، شفاف سازی نموده و مدیران این صنعت و نهاد ناظر بتوانند با پاسخ‌های خود افکار عمومی را قانع نمایند.

برچسب ها: هموفیلی
بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

«اسیر فلسطینی» که خواب را از چشمان صهیونیست‌ها ربود/ او چگونه از اسارت آزاد شد؟

سخنگوی وزارت امورخارجه در پاسخ به روزپلاس: روابط ایران و چین قطعاً بدون تاثیرپذیری از عوامل مخرب ثالث به بالندگی خود ادامه خواهد داد/ در سطح عالی در مراسم تشییع شهید نصرالله شرکت می‌کنیم/ میانجگیری عربستان بین ایران و آمریکا گمانه‌زنی رسانه‌ای است

مردم توقعات به‌حقی دارند/ توانایی ما برای مقابله با تهدیدهای سخت در سطح عالی است

قیمت جهانی طلا امروز ۲۹ بهمن/ طلا صعود کرد

واگذاری «کریدور» به آذربایجان در پوشش «مسیر بدون مانع»؟

هشدار در باره کاهش شدید دما/ یخبندان گسترده نداریم

قیمت جهانی نفت امروز ۲۹ بهمن/ نفت رشد کرد

جدال سرنوشت‌ساز در آزادی/ پرسپولیس به دنبال بلیت صعود

النصر بدون نیروی هجومی برابر پرسپولیس

آمریکا امکان اروپا در حمایت کی‌یف را می‌سنجد/ آمریکا خواهان جبران کمک‌های نظامی به اوکراین از طریق سرمایه‌گذاری است

عدم پایبندی اسرائیل به تعهدات آتش‌بس/ وحشی‌گری رژیم صهیونیستی در حمله به زندان «عوفر»

روزنامه روس:مذاکرات اوکراین سه شنبه در ریاض آغاز می‌شود

یک تلاش ناموفق دیگر از رضا پهلوی/ چالش بطری

شکایت مؤسسه حقوق بشری از وزیر خارجه رژیم صهیونیستی

گزاره‌برگ وزارت امورخارجه در واکنش به یادداشت امنیت ملی رییس‌جمهور آمریکا/ وزارت‌خارجه به تبعیت از بیانات و توصیه‌های مقام‌معظم رهبری، با چشمانی باز و با شناخت‌کامل گام برخواهد داشت

کماکان مغضوب/ شاهکار حاتمی‌کیا و رضوی در‌«موسی کلیم‌الله»

مجلس مصوبه گازوئیلی دولت را رد کرد/ مجلس مانع از انفجار تورم در بازار مواد معدنی

چراغ چهلمین جشنواره موسیقی فجر روشن می‌شود/ جشن ۷۵ سالگی آهنگساز انقلاب

برگزاری ۱۵ کنسرت در دومین روز موسیقی فجر/ یک رنگین‌کمان موسیقایی اجرا می‌شود!

اگر پوتین با «توافق صلح» موافقت نکند، به روسیه حمله می‌کنیم/گزینه اعزام نیروهای آمریکایی به اوکراین همچنان روی میز است

نمایش اعتبار موسیقی ایرانی در عرصه بین‌الملل/ قطعاتی که برای تار نوشته شده با سنتور نواخته شد

دومین تحقیر سیاسی رضا پهلوی در کنفرانس مونیخ/ عنصر بی‌ریشه!

هشدار ورود دو موج بارشی جدید به کشور/ آسمان تهران امروز (۲۴ بهمن) همراه با غبار محلی

قیمت دلار و یورو پنجشنبه ۲۵ بهمن/ کاهش رسمی نرخ ارز در بازار تجاری

قیمت جهانی طلا امروز ۲۵ بهمن/ هر اونس طلا ۲۹۰۵ دلار و ۱۲ سنت

نقش داده‌های فضایی در رونق اقتصاد دیجیتال/ درآمد حاصل از داده های فضایی تا سال ۲۰۲۸

رهبری که روی صحنه عذرخواهی کرد/ کنسرتی برای اتحاد اقوام

پرواز موسیقی بر فراز برج آزادی/اجرای تیتراژ سریال «پایتخت» در جشنواره فجر

شایع ترین سرطان در جامعه/ هرگز از سولاریوم استفاده نکنید

سایه دود قلیان بر زندگی بوشهری‌ها/ سرطان ریه در کمین است

آینده فناوری کوانتومی/ از حل مسائل پیچیده تا ظهور تهدیدات سایبری جدید

ایران صاحب «پارک ملی هوش مصنوعی» می‌شود/ استقرار زیرساخت‌های پردازشی سریع

میزان و مدت زمان مقابله با حملات سایبری به کشور/ هدف حمله محروم‌سازی مردم از دریافت خدمات

هفت خوان تولید/ «بحران انرژی» بازی با آتش در قلب صنعت

از اتصال به اینترنت پرسرعت تا افزایش کاربران پیام رسان های داخلی/طعم شیرین فناوری از طریق اتصال به فیبرنوری 

حقوق کارمندان با هزینه‌های آنان تناسب ندارد/ تأمین ۸۰ درصد بودجه بر عهده وزارت اقتصاد

علل بروز سرطان سینه/سن ابتلا به زیر ۴۰ سال رسید

مزایایی طرح کالابرگ الکترونیکی/ حمایت از تولید داخلی تا حفظ اشتغال

نقشه تجاری ایران و روسیه/ پیوندهای تجارت محکم شد

۵ نکته برای کاهش وزن بدون ورزش/اهمیت تغذیه در کاهش وزن

قیمت جهانی طلا امروز ۱۷ بهمن/ طلا رکورد زد

حجت‌الاسلام سلیمی: باید دست دولت از خودروسازی کوتاه‌شود/ باید خودروساز‌ها به بخش خصوصی واگذارشوند/ ورود دولت در حوزه اجرا و اقتصاد موجب می شود بخش خصوصی بی انگیزه شود

نقد و سیاست