بیماران هموفیلی نیازمند «فاکتور ۹» درد می‌کشند/ سیاست‌ اشتباه سازمان غذا و دارو

به گزارش روزپلاس، احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران گفت: سیاست‌گذاری غلط در سازمان غذا و دارو سال‌ها است بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ را رنج می‌دهد.

وی با عنوان این مطلب که در زمان وزارت دکتر دستجردی جشن خودکفایی کشور در تأمین پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاکتور ۹ برگزار شد، افزود: سازمان غذا و دارو ضمن استقبال از این حجم تولید که بخشی از آن حاصل پلاسمای خون‌های اهدایی مردم به سازمان انتقال خون و بخش دیگر حاصل جمع آوری پلاسما توسط شرکت‌های خصوصی بود از این خودکفایی استقبال و با توجه به صرفه جویی ارزی ۳۰ درصدی این روش برای دولت عملاً واردات فاکتور ۹ ساخته شده را متوقف نمود.

قویدل ادامه داد: متأسفانه هرچه از تاریخ اعلام این خودکفایی که بر روی کاغذ می‌توانست تأمین کننده نیازهای دارویی کشور از داروهای قابل تهیه از پلاسمای خون مانند فاکتور ۸، فاکتور ۹، آلبومین و IVIG دور می‌شدیم؛ بیشتر مشخص می‌شد که فرآیندهای این امر از جمله جمع آوری، ارسال به اروپا، تأمین بودجه سفارش ساخت، واردات داروهای ساخته شده و در نهایت ترخیص و توزیع، اساساً روان و تعریف شده نیست و هر کدام از این فرآیندها نیازمند مدیریتی کارآمد است که بتواند با توجه به تحریم‌های غیر انسانی، با هماهنگی بخش‌های مختلف این فرآیند رویایی را زمینی کند.

وی افزود: نتیجه این اقدام و عدم برنامه ریزی برای واردات فاکتور ۹ ساخته شده در صورت اختلال در این فرآیند چند مرحله‌ای به کمبودهای ادواری طولانی و تحمیل درد و رنج فراوان به بیماران و منجر به معلولیت آنها گردیده است.

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: در حال حاضر اگر به سیاستگذاری سازمان غذا و دارو از زاویه مسئولیت این سازمان در قبال تأمین داروی بیماران نگاه کنیم، متوجه می‌شویم اصرار بر خودکفایی پلاسما بر روی کاغذ و فارغ از فرآیندهای پیچیده تبدیل پلاسما به داروهای مورد نیاز کشور فقط نتیجه اش رنج و درد و معلولیت برای این گروه از بیماران بوده است.

وی افزود: مقایسه ساده بین میزان دسترسی بیمارانی که به داروهای ساخته شده وارداتی دسترسی دارند و این بیماران که دسترسی آنها به دارو منوط به ۳۰ در صد صرفه جویی ارزی گردیده است، نشان می‌دهد که چه درد و رنجی به این بیماران تحمیل می‌شود و در مقابل صنعت پلاسما با همه تأخیرها در نهایت سود خود را می‌برد.

قویدل گفت: دادن چنین فرصتی به صنعت پلاسما که هر موقع توانست دارو بیاورد، با اصل سلامت بیمار که دائماً به دارو نیازمند است، اساساً منافات دارد. متأسفانه صنعت پلاسما هم پاسخگو نیست، اینکه چقدر پلاسما جمع آوری کرده‌اند، چه مقدار از کشور خارج شده است و اینکه چه مقدار آن به انواع داروها از جمله فاکتور ۹ تبدیل شده است.

وی در پاسخ به این سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه انجمن حامی بیماران چه درخواست‌ها و پیشنهاداتی جهت رفع این مشکلات بیماران دارد، افزود: ما در درجه اول از وزیر بهداشت می‌خواهیم صنعت پلاسما را پاسخگو و آمارها را شفاف کنند. حدود تعهد این شرکت‌ها را برای تأمین فاکتور ۹ و ۸ روشن نماید. اگر دولت باید حمایتی بکند حدود آن‌را روشن کند. در این سکوت بیماران درد می کشند و معلول می‌شوند. این ظلم است.

قویدل ادامه داد: خوشبختانه وزیر جدید بهداشت به اجرای توصیه رهبری در رابطه با این هدف استراتژیک که " بیمار رنجی جز رنج بیماری نداشته باشد"، همگام با تعهد رئیس جمهور متعهد شده است.

وی افزود: اگر مدعی اجرای این تعهد هستند پیش نیاز اولیه تحقق این هدف گذاری دقیق رهبری، تأمین داروی بیماران است تا بعد بتوانند به نیازهای دیگر رسیدگی کنند. در حال حاضر حل مشکل داروی بیماران فقط با وارد کردن فاکتور ۹ ساخته شده به صورت فوریتی به کشور حل می‌شود. بررسی مشکلات صنعت پلاسما زمان‌بر است. اما ضرورتی انکار ناپذیر است که مکرراً با نقد رئیس سازمان انتقال خون ایران تحت عنوان "خام فروشی" یادآوری شده ولی به آن توجه نشده است.

قویدل گفت: خام فروشی پلاسما بی تردید با خریدن درد برای بیماران هموفیلی برابر است آن هم در شرایطی که سازمان غذا و دارو برنامه وارد کردن داروی فاکتور ۹ ساخته شده را از خارج ندارد. امیدواریم وزیر جدید صدای این بیماران دردمند را بشنود.

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان اظهار داشت آمادگی داریم در نشست مطبوعاتی با مدیران اصلی صنعت پلاسما، مدیرعامل سازمان انتقال خون و بخش نظارتی سازمان غذا و دارو، ابعاد این صنعت و نقش آن را در حوزه سلامت، شفاف سازی نموده و مدیران این صنعت و نهاد ناظر بتوانند با پاسخ‌های خود افکار عمومی را قانع نمایند.