دفاع سازمان غذا و دارو از حق و حقوق بیماران نادر

بیماران نادر از پس از اعمال تحریم‌های بین‌المللی آمریکا علیه ایران در تهیه داروهای موردنیازشان با چالش‌هایی مواجه هستند؛ اما سازمان غذا و دارو در تلاش است تا دسترسی این بیماران به داروهایشان را تسهیل کند.

کد خبر: ۳۲۲۴۴۹

۲۲ بهمن ۱۴۰۳ / ۱۰:۴۹

نازیلا یوسفی دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران با اشاره به شعار «هیچ‌کس در نظام سلامت ایران نباید فراموش شود» بر حق سلامت همه بیماران تأکید کرد؛ همچنین در راستای افزایش دسترسی بیماران نادر به داروهای اورفان، موارد زیر پیشنهاد شد:

توسعه حمایت‌های غیر دارویی: ارتقای سطح سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تنها وابسته به دارو نیست. توجه ویژه به حمایت‌های پیشگیرانه و غیردارویی مانند حمایت‌های اجتماعی، خدمات توان‌بخشی و مشاوره‌های روان‌شناسی می‌تواند با هزینه‌های کمتر، اثربخشی بیشتری در راستای ارتقای سطح سلامت بیماران نادر داشته باشد.

طراحی بسته جامع خدمات بیماری‌های نادر: موضوع بیماری‌های نادر و درمان‌های گران‌قیمت مرتبط با آن‌ها یک چالش بین‌المللی است. طراحی و اجرای بسته جامع خدمات بیماری‌های نادر در ایران برای مدیریت این چالش در کشور تأکید شد.

اولویت‌بندی بیماری‌ها و داروها: باتوجه‌به هزینه‌های بالای درمان بیماران نادر و منابع محدود، اولویت‌بندی تأمین داروهای اورفان باید با مشارکت تمامی ذینفعان و بر اساس معیارهایی مانند نیازهای پاسخ داده نشده، کارآیی، عدالت و بودجه مورد نیاز انجام شود.

اختصاص منابع بر اساس اولویت‌ها: تأمین منابع مالی برای داروهای اورفان از طرف تمام ذینفعان باید بر اساس اولویت‌های ازپیش‌تعیین‌شده در خصوص بیماری‌های نادر و داروهای مرتبط با آن‌ها صورت گیرد.

استفاده از تجارب بین‌المللی: راهبردهای موفق در سایر کشورها در زمینه فراهمی، استطاعت‌پذیری، دسترسی جغرافیایی و مقبولیت داروهای اورفان باید به‌صورت بومی‌سازی شده در ایران به کار گرفته شود تا دسترسی بیماران نادر به این داروها تسهیل شود.

ما بر این باوریم که با اتخاذ سیاست‌های کارآمد، همکاری‌های بین‌بخشی و تلاش تمامی ذی‌نفعان، می‌توانیم چالش‌های پیشرو در زمینه بیماری‌های نادر را بهتر مدیریت کنیم.