افطاری در بهشت/چگونه به کودکان مبتلا به سرطان «محک» کمک کنیم؟

اقامتگاه بسيار شبيه به اتاق‌هاي هتل است. شايد نه به شيكي هتل‌هاي چند ستاره اما براي خانواده‌هايي كه كودكشان در اين بيمارستان بستري است از هر هتل 10ستاره‌اي راحت‌تر است

کد خبر: ۷۵۰

۱۴ تير ۱۳۹۵ / ۱۲:۰۸

به گزارش روز پلاس، این روزها کمتر کسی است که مؤسسه خیریه محک را نشناسد؛ مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان که تنها یک بیمارستان نیست و درمان را تنها در قرص و دارو نمی‌بیند و یکی از مهم‌ترین تمایزهایش توجه ویژه به روحیه بیماران و خانواده‌هایشان است.

به گزارش همشهری آنلاین، يكي از راهكارهاي مسئولان اين مؤسسه، نزديك‌تركردن فضاي بيمارستان به فضاي خانوادگي است؛ اتفاقي كه با اتاق‌هاي مادر و كودك، اقامتگاه و برپايي آيين‌ها و سنت‌هاي خانوادگي مي‌افتد. محك در هر‌ماه به فراخور مناسبت‌ها، رنگ و بوي متفاوتي مي‌گيرد.‌

ماه مبارك رمضان هم به اين مجموعه حال و هواي متفاوتي مي‌دهد كه امسال با دورهمي خانواده‌هاي كودكان سرطاني اين حال و هواي ويژه بيشتر ديده شد.

سفري به دل مجموعه

چند ساعتي زودتر از شروع برنامه افطاري مي‌رسيم. قرار است به اقامتگاه برويم؛ جايي كه به گفته شيوا انتظاري، مسئول روابط عمومي كمتر خبرنگاري به آنجا سرزده. اقامتگاه شامل 20 اتاق است كه خانواده‌هاي بيماران تا زماني كه پروسه درماني فرزندشان طي شود در آن حضور دارند. در آسانسور كه باز مي‌شود عطر آش و شله‌زرد مشام‌مان را پر مي‌كند. به سالن اصلي برگزاري مراسم مي‌رويم. جايي كه خانم‌هاي باتجربه و مسني با شال‌هاي سفيد مشغول پخت‌و پزند و مادران كودكان كه لباس‌هاي يكدست صورتي پوشيده‌اند مشغول تزئين كاسه‌ها هستند.

اقامتگاه بسيار شبيه به اتاق‌هاي هتل است. شايد نه به شيكي هتل‌هاي چند ستاره اما براي خانواده‌هايي كه كودكشان در اين بيمارستان بستري است از هر هتل 10ستاره‌اي راحت‌تر است. اقامتگاه، آشپزخانه‌هاي مجهز هم دارد. خانم انتظاري توضيح مي‌دهد: «با وجود اينكه اينجا ما غذا در اختيار خانواده‌ها قرار مي‌دهيم اما ممكن است بچه‌اي هواي دستپخت مادرش را كرده باشد يا غذايي را هوس كرده باشد كه همه امكانات براي پخت‌وپز در اختيار مادرش قرار دارد».

دعا براي شفا

صداي تلاوت قرآن كريم فضا را پر مي‌كند. مادرها شروع مي‌كنند به خواندن دعاي توسل. بچه‌ها هم كنار مادرانشان نشسته‌اند. فرشته‌هاي بي‌مو آماده‌اند تا هركسي را كه مي‌بينند لبخند بزنند و دلبري كنند. با مادرهاي بيماران همراه مي‌شويم و دعاي توسل مي‌خوانيم. اذان كه مي‌دهند و افطار كه مي‌كنيم كنار يكي از پسرها مي‌نشينم كه يكي از چشمانش بر اثر بيماري تخليه شده است.

آرزو كردي؟

مي‌خندد و همانطور كه پايين را نگاه مي‌كند مي‌گويد: «دعا كردم مامانم ديگه گريه نكنه!» محمدطه 3ساله است و سرطان استخوان دارد و نمي‌تواند راه برود.

محمدطه مي‌شود براي ما هم دعا كني؟

آره به شرط اينكه تو هم دعا كني من بتونم راه برم. مادر محمدطه 3ماه است كه فهميده مشكل اصلي پسرش سرطان است اما به‌شدت با روحيه و قوي است. او اهل كردستان است و در تهران تنها و بدون همسرش از تنها فرزندش نگهداري مي‌كند.

جايي ديگر سوگل از اول مراسم با تبلتش بازي مي‌كند. مي‌پرسيم، تو اصلا دعا نخواندي؟ با همان صداي بچگانه‌اش مي‌گويد: «چرا دعا كردم كه بابام زودتر بياد تا ببينمش». پدر سوگل اهواز مشغول به‌كار است و كمتر مي‌تواند به دخترش سر بزند. سوگل روند درمانش خيلي خوب طي شده و به همين‌خاطر مادرش كه همين امروز اين خبر را شنيده خيلي خوشحال و پرانرژي است.

اما قهرمان اين سفره مهدي است؛ كسي كه بهبود پيدا كرده و قطع درمان شده است. با صداي بلند به همه سلام مي‌دهد و همه مادرها در آغوش مي‌گيرندش و مي‌بوسندش. مهدي كه فقط 10سالش است مثل مردهاي بزرگ دم در مي‌ايستد و مي‌گويد: «براي سلامتي همه بيماران، صلوات».

يك همراه 20ساله

خانم بهناز آسنگري كه نزديك به 20سال است در محك به‌طور مستمر حضور دارد، تعريف مي‌كند: «5سال پس از شروع به فعاليت محك يعني از سال 75به‌عنوان داوطلب وارد محك شدم. آشنايي من با اين مجموعه از طريق دانشگاه صورت گرفت و چون رشته‌ام روانشناسي بود، در بخش مددكاري فعاليتم را آغاز كردم. سال 81 به‌عنوان كارمند بخش مددكاري مشغول شدم و بعد شدم سرپرست بخش مددكاري و الان هم مدير بخش خدمات هدايتي هستم كه شامل بخش روانشناسي، مددكاري و اقامتگاه است».

خانم آسنگري مي‌گويد كه خانم‌هاي مهرباني كه با شال‌هاي سفيد فعاليت مي‌كنند در واقع نيروهاي داوطلب مجموعه هستند؛ «ما از اول هم در اين بخش هميشه داوطلب زيادي داشتيم؛ چه داوطلبان بزرگسال و چه داوطلبان جوان. مسن‌ترها معمولا روزهاي هفته را به بيمارستان‌هاي سطح تهران مي‌روند تا حمايت‌هاي ما را در آن بيمارستان‌ها كارهاي مربوط به درمان بچه‌ها و يا كمبود‌هايشان را به ما گزارش دهند، جوان‌ترها هم در اتاق‌هاي بازي چه اينجا و چه در بيمارستان‌هاي ديگر مستقيم با بچه‌ها ارتباط مي‌گيرند. ما در تمام كشور داوطلباني داريم كه فعاليت مي‌كنند و سالي يك‌بار همه ما كنار هم جمع مي‌شويم و اعضاي اين خانواده بزرگ را از نزديك مي‌بينيم».

درباره نحوه عضو شدن داوطلبانه در محك‌ توضيح مي‌دهد: «علاقه‌مندان مي‌توانند به مجموعه محك مراجعه و فرم داوطلب شدن را پر ‌كنند و روزهايي كه مي‌توانند به فعاليت بپردازند و زمان آزادي كه مي‌توانند به ما كمك كنند را بگويند. براساس علاقه‌مندي‌ها، تخصص‌ها و توانايي‌هاي هر فرد، آنها را به بخش مورد نظرشان ارجاع مي‌دهيم. جوان‌ترها البته به اين دليل كه مستقيما با بچه‌ها در تماس هستند، نياز به آموزش دارند. ما هم براي آنها دوره‌هاي فشرده‌اي برگزار مي‌كنيم كه شامل رفتار مناسب با بچه‌ها براساس محدوده سني‌شان و قدرت پاسخگويي به سؤالات است. بعد از گذراندن اين دوره، از آنها امتحان مي‌گيريم و بعد وارد اتاق بازي بچه‌ها مي‌شوند».

گروهي از خانواده‌ها؛ اين بار براي مشاوره

روانشناس‌ها و مددكاران در هرطبقه حضور پررنگي دارند. البته كارهاي مددكاري به همين افراد خلاصه نمي‌شود و خانم آسنگري توضيح مي‌دهد: «گروهي داريم كه والدين خود بچه‌ها هستند؛ بچه‌هايي كه يا فوت شده‌ يا بهبود پيدا كرده‌اند و يا درمانشان روند خوبي را طي مي‌كند. آنها خودشان در كنار خانواده‌هايي كه تازه متوجه اين مشكل در كودكشان شده‌اند قرار مي‌گيرند. مي‌دانيد منِ روانشناس هر قدر بخواهم آنها را آرام كنم چون درد مشترك ندارم، احساس مي‌كنند كه نمي‌توانم دركشان كنم، درحالي‌كه اين پدر و مادرهاي داوطلب مي‌توانند بنشينند كنارشان و خاطرات مشتركشان را مرور كنند».

مي‌پرسيم چرا از خانواده بچه‌هاي فوت شده هم دعوت كرده‌ايد؟ باعث تضعيف روحيه پدر و مادرها نمي‌شود؟ پاسخ مي‌دهد:«اصراري كه براي حضور خانواده‌هايي كه كودكشان را از دست داده‌اند داريم اين است كه اين خانواده‌ها بفهمند كه اگر خداي نكرده كودكشان را از دست داده‌اند، بعد از او هم زندگي ادامه دارد؛ اينكه اين اتفاق يك جنگ است و آدم بايد قوي بجنگد با وجود اينكه اصلا معلوم نيست كه در آخر در اين ميدان مبارزه پيروز مي‌شود يا شكست مي‌خورد».

خانم آسنگري درباره حضور مستمر روانشناسان و مددكاران در بخش‌ها مي‌گويد: «24ساعته مددكاران و روانشناسان در كنار بچه‌ها و خانواده‌ها حضور دارند و مشاوره مي‌دهند. خانم‌هاي داوطلب كه در ديگر بيمارستان‌ها هستند هم به ما اطلاع مي‌دهند كه در فلان بيمارستان بچه‌اي از نظر روحي دچار مشكل شده يا خدايي نكرده قرار است كه قطع عضو بشود، از اينجا روانشناس فرستاده مي‌شود به آن بيمارستان. در سفرهايي كه به شهرستان‌ها داريم هم هر بار يك روانشناس با خودمان مي‌بريم و گروه‌درماني برگزار مي‌كنيم. افرادي كه مشكل دارند را شناسايي مي‌كنيم و حتي تلفني مشاوره مي‌دهيم».

لحظات معنوي و تأثير آنها در درمان‌ بهتر

از خانم آسنگري چرايي برپايي سفره‌ افطار با دستپخت مادران را در محك مي‌پرسيم كه مي‌گويد: «اولا كه فرهنگ خانواده‌هاي ما ايجاب مي‌كند كه از اين لحظات معنوي استفاده كنيم. اين مناسبت‌هاي مذهبي هم بر روحيه والدين كودكان تأثير مي‌گذارد و هم انگيزه كودكان را براي ادامه روند درمان افزايش مي‌دهد. مثلا مي‌بينيم خانواده‌هايي كه ميزان اعتقادات ديني در آنها بيشتر است راحت‌تر طول درمان را طي مي‌كنند و كمتر دچار اضطراب هستند. خود ما هم به خيلي از پدر و مادرها پيشنهاد مي‌دهيم كه پشت در اتاق عمل به جاي اينكه ناله و زاري كنند دعا بخوانند يا ذكر بگويند تا آرام شوند چون در تمام اين سال‌ها ديده‌ايم كه اين ذكر چقدر آرامش‌دهنده است و حالا كه اين ذكر، يك ذكر دسته جمعي است و همه در اين حس معنوي عظيم مشتركيم، مي‌تواند تأثير چندبرابري داشته باشد. ان‌شاءالله كه امشب دعاي همه ما مستجاب بشود و بچه‌هاي ما همگي به خوبي و خندان برگردند به خانه‌هايشان».

بيماران تهراني - بيماران شهرستاني

مي‌پرسيم تفاوتي ميان حمايت‌هاي شما از بچه‌هايي كه در محك بستري هستند و بچه‌هاي ديگر بيمارستان‌ها وجود دارد؟ خانم آسنگري مي‌گويد: «سعي مي‌كنيم كه حمايت‌هايمان بين بچه‌هاي اين بيمارستان و بچه‌هاي بيمارستان‌هاي ديگر يكي باشد ولي محدوديت‌هايي كه در بيمارستان‌هاي ديگر هست(مثل اتاق‌هايي كه ويژه مادران و بچه‌ها داريم و متأسفانه بيمارستان‌هاي ديگر ندارند) ناخودآگاه تفاوت‌هايي را ايجاد مي‌كند. البته خوشبختانه اين سال‌ها بيمارستان‌ها دوباره بازسازي شده و ما هم تا جايي كه مي‌توانيم حمايت مي‌كنيم. سالي كه من به محك آمدم مراكز استان‌ها حتي بخش خون و انكولوژي نداشتند و به همين دليل مجبور بودند خيلي از مريض‌ها را به تهران منتقل كنند. الان خوشبختانه بيشتر شهرستان‌ها متخصص خون و انكولوژي اطفال دارند و ديگر نيازي به انتقال نيست».

آرزوهاي بزرگ، اراده‌هاي بزرگ‌تر

خانم انتظاري مي‌گويد: «محك جاي آرزوهاي بزرگ و اراده‌هاي بزرگ‌تر است»؛ چرايي اين شعار را كه جويا مي‌شويم خانم آسنگري با لبخند توضيحاتش را به ما مي‌دهد: «ما در اين 20سال توانسته‌ايم در قدم اول به همه استان‌هاي كشور خدمت‌رساني كنيم. آرزوي بزرگ ديگرمان اين است كه بتوانيم نقش مؤثري در منطقه داشته باشيم؛ يعني كمك كنيم به NGO‌هايي كه در افغانستان حضور دارند و يا اتفاق‌هايي نظير كاري كه در كردستان عراق صورت گرفت و توانستيم با حمايت از يك NGO، مركز توانمندي بسازيم كه بچه‌هايي كه از كردستان عراق براي درمان به ايران مي‌آمدند، در كشور خودشان درمان شوند».

مي‌پرسيم چند درصد از بچه‌ها براي ادامه درمان به خارج از كشور اعزام مي‌شوند؟ خيلي جدي جواب مي‌دهد: «صفر درصد. اصلا نيازي به انتقال به خارج از كشور نيست. يك چيزي را صادقانه به شما بگويم؛ يكي از مريض‌هاي ما وقتي متوجه بيماري مي‌شود با خانواده‌اش به آلمان سفر مي‌كند و آن پزشك آلماني او را ارجاع مي‌دهد به پزشكي در ايران. پزشكان ما در مرحله تشخيص و درمان بسيار پيشرفته و به‌روز هستند. پروتكلي كه براي بچه‌ها انجام مي‌دهند پروتكل به‌روزي است، نه فقط در بيمارستان ما، در تمامي بيمارستان‌ها به همين صورت است».

چطور به محك كمك كنيم ؟

براي كمك به محك هم راه فيزيكي و جود دارد و هم راه نقدي. مي‌توانيد به‌عنوان داوطلب در اين مركز مشغول به فعاليت شويد و يا مُبلغ محك باشيد؛ يعني در هر كجاي دنيا كه هستيد، اطرافيانتان را از وجود اين مؤسسه خيريه آگاه كنيد، عضويت بگيريد، قلك ببريد و... . راه‌هاي كمك نقدي هم همه جوره باز است و براساس سليقه ياور و خير امكان كمك وجود دارد. مثلا از اسپانسرشدن در يك برنامه محك كه خرجش مي‌تواند ميليون‌ها تومان باشد يا حضور در كنگره‌ها و همايش‌ها تا بازار محك و قلك‌هايي كه به افراد به فراخور وضع مالي‌شان اهدا مي‌شود همه‌شان از روش‌هاي كمك مالي به محك هستند. ضمن اينكه همين الان تمام اتاق‌هاي ساختمان محك هم توسط يك خير خريداري و تجهيز شده و نام او روي اين اتاق‌ها گذاشته شده است.

براي ساختمان شماره 2هم همين روند پيش‌بيني شده و خيرين مي‌توانند اين اتاق‌ها را خريداري كنند. محك يك آلبوم تجهيزات پزشكي دارد كه از يك ميليون تومان تا چند ميليون تومان دسته‌بندي شده و هر خيري مي‌تواند يكي از اين تجهيزات پزشكي را خريداري كند و نام خودش هم در پاي آن پلاك شود. سالن محك هم براي همه نوع مراسم اجاره داده مي‌شود و اين هزينه هم خرج بيماران خواهد شد. يكي از ايده‌هاي خوب اين سازمان براي توليد درآمد هم استفاده از بنرهاي محك به جاي خريد تاج‌هاي گل براي مراسم ختم است كه مي‌تواند به جاي گل‌هايي كه بايد به‌زودي دور ريخته شود، خيرات براي عزيز از دست رفته باشد.