گزارش/

آمار هولناک از فوت بیماران در ایران / مرگ ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو!

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.
کد خبر: ۲۹۵۵۴۰
تاریخ انتشار:۱۹ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۱:۱۴ - 08 May 2024

آمار هولناک از فوت بیماران در ایران / مرگ ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو!

به گزارش روزپلاس، به نقل از همشهری‌آنلاین، تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.

در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آن‌ها کودک بوده‌اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می‌توانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.

تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولت‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، داروها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا است. اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

عرب در این باره بیشتر توضیح می‌دهد و می‌گوید: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که داروهای ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.

عوارض متعدد داروهای تولید داخل


داروهای داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.

۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این‌ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.

افت کیفیت داروهای داخلی


وضعیت داروهای بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب می‌گوید و اضافه می‌کند: آمارها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیازهای دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمی‌توان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشته‌ایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایت‌بخش شد، اما این وضعیت ادامه‌دار و پایدار نبود.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان داروها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که داروها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت داروها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیزهای دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.

انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو


قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز ۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بین‌المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بی‌اثر نمی‌دانم.

عرب می‌گوید: البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کند و این می‌تواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.

مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامه‌ریزی‌های درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکردها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.

عرب ادامه می‌دهد: در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ‌شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌پاشند. چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.

بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

اولین دستور کار وزیر کشور پزشکیان/ مهاجران غیر قانونی افغان

اعترافات اولیه بمب گذار خودروی مقام امنیتی روسیه در مسکو

 تبلیغ یا ترویج؟/ هدف نامشخص از اجتماعی در زمان و مکان نامناسب

ممانعت از حضور ورزشکار با حجاب در افتتاحیه المپیک

قیمت جهانی طلا امروز ۱۴۰۳/۰۵/۰۵

رئیس‌جمهور منتخب: سیاست‌های کلی رهبر انقلاب چراغ راهنمای مسیر است/ برای حل مسئله فرهنگ باید خودمان را درست کنیم/ شاخص ها و اولویت کابینه پیشنهادی دولت

کاهش قیمت نفت خام سبک ایران برای بازار آسیا

اشاره رسانه اسپانیایی به شکست سویا در ماجرای جذب آزمون

در انتهای شب/ قصۀ آدم‌‌های مدرنی که ماندن را به رفتن ترجیح داده‌‌اند

پیش‌فروش بلیت اتوبوس اربعین از فردا/ نرخ‌ها هنوز مشخص نیست

اگر آمریکا نگران درد مردم غزه است جنگ را متوقف کند

نباید کاری کنیم که مردم احساس کنند به آن‌ها دروغ گفتیم/ در داخل و خارج از حق و حقیقت دفاع کنیم

جزئیات محدودیت پروازی فرودگاه مهرآباد در روز تحلیف

برنت ۸۲ دلار و ۴۹ سنت شد

باید منتظر شلیک ۵۰۰۰ موشک و پهپاد به سمت تل‌آویو باشیم

باید در عرض ۳ سال برای جنگ آماده باشیم

حزب الله: تجاوز به یمن خبر از مرحله جدید و خطرناکی در منطقه می دهد/ اتحاد مقاومت درمقابله با صهیونیست ها

اولین دستور کار وزیر کشور پزشکیان/ مهاجران غیر قانونی افغان

گائل کاکوتا به استقلال پیوست! / غیررسمی

پیام‌رسان ایتا زیر ذره‌بین/ از دسترسی به داده‌های کلان تا ایجاد اتاق پژواک

نرخ بهره بین بانکی بالا رفت + جدول

المرصاد: طالبان در جنگ با خوارج زمانه پیرو حضرت علی(ع) هستند

در شرایط بحرانی خاموشی‌های برنامه‌ریزی شده اطلاع‌رسانی خواهد شد

لیموچی مایل بود با هر روشی به پرسپولیس برود/ امروز با باشگاه استقلال وارد مذاکره می‌شویم

مالک شمس آذر: وفادار هستیم؛ شاید همچنان با زندی همکاری کنیم

بازیکن ایرانی فاینورد: به خاطر پدرم استقلالی هستم/ دوست دارم برای تیم ملی بازی کنم

سعید راد درگذشت

ونس چه آینده‌ای برای امریکا می‌خواهد؟ بدترین غرایز ترامپی فعال می‌شود!

پیشتازی ترامپ در انتخابات آمریکا در آستانه مناظره/ حمایت اکثریت جمهوری‌خواهان و مستقل‌ها از ترامپ

فریاد شیران: وساطت سرمربی تیم ملی برای محروم نشدن بیرانوند قبیح است

دارندگان سهام عدالت بخوانند / سود مرحله سوم سهام عدالت کی واریز می‌شود؟

یک بازیکن دیگر در آستانه‌ی جدایی از پرسپولیس

انتقاد رضا جباری از سروش رفیعی

جلیلی در بازار تهران: برای مشکلات کشور برنامه داریم/ باید قدرت خرید برای مردم ایجاد شود

آیفون برای چه کسب کاری پیشنهاد میشود؟

شلیک موشکهای برکان به اهداف نظامی رژیم صهیونیستی

اقدام جدید باشگاه پرسپولیس علیه بیرانوند

گزینه رویایی پرسپولیس در نقش یک بازیکن تستی!

بازخوانی دیدار آیت‌الله جوادی آملی با سعیدجلیلی در سال ۹۲/ انسان خوبی هستند، اما مدیر نیستند

با این ۱۰ راهکار هوش هیجانی‌ تان را بالا ببرید

جزئیاتی از اربعین شهید رئیسی/ مصلی تهران تا اهواز و کربلا

اطلاعیه پرسپولیس درباره اتفاقات عجیب در مذاکره با یک بازیکن

نقد و سیاست