گزارش/

آمار هولناک از فوت بیماران در ایران / مرگ ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو!

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.
کد خبر: ۲۹۵۵۴۰
تاریخ انتشار:۱۹ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۱:۱۴ - 08 May 2024

آمار هولناک از فوت بیماران در ایران / مرگ ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو!

به گزارش روزپلاس، به نقل از همشهری‌آنلاین، تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.

در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آن‌ها کودک بوده‌اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می‌توانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.

تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولت‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، داروها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا است. اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

عرب در این باره بیشتر توضیح می‌دهد و می‌گوید: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که داروهای ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.

عوارض متعدد داروهای تولید داخل


داروهای داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.

۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این‌ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.

افت کیفیت داروهای داخلی


وضعیت داروهای بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب می‌گوید و اضافه می‌کند: آمارها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیازهای دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمی‌توان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشته‌ایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایت‌بخش شد، اما این وضعیت ادامه‌دار و پایدار نبود.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان داروها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که داروها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت داروها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیزهای دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.

انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو


قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز ۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بین‌المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بی‌اثر نمی‌دانم.

عرب می‌گوید: البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کند و این می‌تواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.

مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامه‌ریزی‌های درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکردها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.

عرب ادامه می‌دهد: در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ‌شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌پاشند. چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.

بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

روایت «الهام علی اف» از آخرین ساعات حضور کنار شهید رئیسی

اولین سفر وزیر خارجه مصر به ایران

روش صحیح خوابیدن برای درمان دیسک کمر

گریه های مادر سید ابراهیم رئیسی برای فرزندش+ عکس

پیشکسوت والیبال ایران درگذشت

نامه رئیس فدراسیون فوتبال عربستان برای تاج

ادای احترام مقامات کشورها بر پیکر رئیس‌جمهور شهید و همراهان/ حضور 68 تن از سران و مقامات ارشد کشورها و سازمان‌های منطقه‌ای و بین‌المللی

غافلگیری در روز نخست/ شکست برزیل و پیروزی ژاپن برابر آرژانتین

روایت بانک جهانی از کارنامه موفق دولت سیزدهم در بخش اقتصادی

رهبر انقلاب: وعده الهی برای محو رژیم صهیونیستی محقق خواهد شد/ ادامه سیاست‌ها و جهت‌گیری‌های رئیس جمهور فقید درباره فلسطین

بلینکن: دولت بایدن ۶۰۰ تحریم علیه ایران وضع کرده است

حضور بیش از ۴۰ هیأت عالی‌رتبه خارجی در تهران/۱۰ هیأت در سطح سران

میزبانی دولت ایران از ۶۰ هیأت عالی‌رتبه کشور‌های مختلف

سامسونگ برای نوزدهمین سال متوالی بزرگ‌ترین برند بازار تلویزیون شد

روایت «الهام علی اف» از آخرین ساعات حضور کنار شهید رئیسی

رییسی: بیش از ۳۰۰ واحد راکد تولیدی در استان مازندران احیا شده است/ قدم بعدیِ آزادسازی سواحل، رهاسازی سواحل نیست؛ بلکه آبادسازی است

سفر پرحاشیه‌ پوتین به چین

آمریکا در استراتژی و تاکتیک جنگی خود، شهر‌ها و ساکنان غیرنظامی آن را در تیررس قرار می‌دهد

اولین سفر وزیر خارجه مصر به ایران

واگذاری تراکتور با یک شرط عجیب/ قیمت تراکتور اعلام شد؟

برای ریاست قالیباف بین اصولگران و مستقلین اجماع صورت می گیرد/ نظرات متفاوت نباید منجر به تفرقه و دودستگی شود

ایران تا آمریکا/ دوگانگی هویت!

قانون جدید‌ کنترل اجاره مسکن/ شوخی قانونی با زخم مستاجران!

۵ دلیل کاهش قیمت دلار؛ از مداخله بازارساز تا فشار فروش در بازار

وقوع رگبار باران در این استان‌ها طی ۲۴ ساعت آینده

متقاضیان خودروهای برقی حتما بخوانند/ اعلام رسمی اسامی ۵ مدل خودرو برقی برای عرضه

خط و نشان سردار قاآنی برای آمریکا /در شب حمله سپاه به اسرائیل ۸ ناوگروه در دریای سیاه مستقر بود تا جلوی عملیات را بگیرد

جلسه شورای معاونین وزارت خارجه به ریاست باقری

بن گویر، وزیر امنیت ملی اسرائیل بر اثر سانحه رانندگی مجروح شد

انتشار تصاویر و جزئیات جدید از فوت نیکا شاکرمی برای اولین بار/ بی آبرویی بی‌بی‌سی در پی انتشار اسناد پرونده

قانون مالیات بر عایدی سرمایه تغییرات گسترده ای داشته و صرفا اصلاح ایرادات شورای نگهبان نبوده/ این قانون برای کسانی است که می‌خواهند قدرت خریدشان را حفظ کنند

شخصیت سالم یا ناسام؛ مساله این است؟

ستاره استقلال مشاور املاک خانه شد!

کارت بانکی ۶ بانک حذف می‌شود

دلار به 1402 برگشت

روز «شنبه» به‌عنوان روز تعطیل جایگزین «پنجشنبه» تعیین شد

الحوثی: رژیم صهیونیستی بیمارستان‌های غزه را به گور‌های دسته‌جمعی تبدیل کرده است

علائم جسمانی انواع اضطراب‌/ اضطراب اجتماعی چیست؟

هواشناسی ایران۱۴۰۳/۰۲/۲۳؛هشدار نارنجی فعالیت سامانه بارشی

۲۴میلیارد دلار دولتی برای ۱۰۰وارد کننده عمده/ رانت ۴میلیارد دلاری مونتاژکاران خودرو چینی/ اختصاص ۷۰۰میلیون دلار به داریا همراه واردکننده تلفن همراه از چین/ بانک مرکزی تامین ارز را انجام داد، چرا قیمت ها ثابت نمی ماند؟ + لیست

مصوبه شورای حقوق و دستمزد باطل شد

محاکمه معاون مدرسه به جرم قتل یک زن و دو مرد

نقد و سیاست