گلایه و مطالبات جمعی از خانواده‌های مبتلایان اُتیسم خطاب به سه وزیر

به گزارش روزپلاس،  به نقل از روزنامه اعتماد، این خانواده‌ها که در قالب «کمپین دادبان اُتیسم» گرد هم آمده‌اند، از مشکلات و کمبودهایی که رنج این بیماری را تشدید می‌کند، شاکی هستند و از وزرای بهداشت و تعاون و رییس‌جمهور خواسته‌اند که با رفع این کمبودها، برای ورود این بیماران به محیط جامعه زمینه‌سازی کنند .

در نامه‌ای که این خانواده‌ها برای سید صولت مرتضوی؛ وزیر تعاون نوشته‌اند و رونوشت آن را نیز برای رییس سازمان بهزیستی ارسال کرده‌اند، مطالبات خود را چنین مطرح کرده‌اند: «بسیاری از کودکان تحت درمان کلینیک‌ها از یارانه توانبخشی استفاده نمی‌کنند، چراکه تحت توانبخشی در منزل بوده و چون به صورت ثابت ثبت‌نام نمی‌کنند، این امتیاز را از دست می‌دهند. ضروری است استفاده از یارانه توانبخشی به شرط ثبت‌نام ثابت، به استفاده انتخابی خانواده برای دریافت خدمات تغییر یابد.

با توجه به حساسیت بالای نقش توانبخشی در بهبود وضعیت کودک و خانواده، ضروری است سامانه ارزیابی و نظارت هوشمند برای اعلام رضایت توانجو فعال شود تا ضمن نظارت مستقیم وزارت بهداشت بر عملکرد مراکز توانبخشی، امنیت جانی و روانی کودکان اُتیسم و میزان رضایتمندی خانواده از دریافت خدمات توانبخشی، مورد توجه مسوولانه قرار گرفته و مسیرهای معیوب درمانی مسدود شوند. این امر به بالا رفتن کیفیت توانبخشی و کوتاه شدن مسیرهای درمانی منجر خواهد شد.

یکی از ضروری‌ترین نیازهای خانواده‌ها ایجاد مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اُتیسم است. وضعیت پیچیده و خاص این کودکان باعث می‌شود که در شرایط خاصی مثل بیماری، ازکارافتادگی والدین، پیری، سفر، کمک به حفظ آرامش خانواده یا فوت والدین، فرزندان‌شان مورد پذیرش اقوام قرار نگرفته و این افراد جایی جز آسایشگاه‌های روانی پذیرفته نمی‌شوند. اُتیسم اختلالی عصبی است نه اختلالی روانی و مراقبت از این افراد باید در محیطی امن و آرام با تجهیزات و یکپارچگی حسی و همدلی بالا صورت پذیرد نه در محیط‌های درمانی. ضروری است جهت گشایش مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اُتیسم اقدامات فوری انجام شود.

بزرگ‌ترین دغدغه خانواده اُتیسم، فقدان نظارت مسوولانه بر جان و جسم و روان فرزندان‌شان در مراکز آموزشی و مراقبت است. با توجه به عدم هرگونه پاسخگویی مسوولانه بهزیستی در خصوص شکایات مطروحه در این خصوص، تقاضای حذف دیدبانی بهزیستی به عنوان مجرای تخصیص یارانه به مراکز آموزشی و مراقبت تحت پوشش خود را داریم و نظارت بر این امر باید توسط نهادی که ذی‌نفع نیست، انجام گیرد. حوادث تلخی که هر روز در این مراکز اتفاق می‌افتد و تنها بخشی از آن منتشر می‌شود به نگرانی عمیق جامعه اُتیسم دامن زده است.

ضمن تقاضای دسترسی بدون قید و شرط و زنده به دوربین مراکز توسط خانواده، ضروری است با تفویض نظارت بر امنیت و عملکرد مراکز از بهزیستی به نهادی دیگر، اطمینان خاطر جامعه اُتیسم را به رسمیت بشناسید . با توجه به سطح بالایی از پذیرش و تحمل و توان جسمی و روحی که برای مراقبت و پرستاری کودکان، نوجوانان و جوانان اُتیسم نیاز است و به صورت شبانه‌روزی توسط مادران انجام می‌شود، ضروری است که حق پرستاری به همه مادران جهت جبران بخشی از فشارهایی که متحمل می‌شوند و کمک برای دریافت حمایت‌های مورد نیاز اختصاص یابد .

از آنجا که کلیه وظایف مراقبت و توانبخشی کودکان اُتیسم تا پایان عمر اغلب به عهده مادران است و از آنجا که این مراقبت دایمی، اغلب منجر به کناره‌گیری از شغل مادر یا حتی ممانعت از طی مدارج علمی بالا می‌شود، ضروری است که با توجه به میزان بالای فرسودگی مادر، از بدو تولد کودک برای وی بیمه اختصاص یابد تا ضمن جبران عدم امکان اشتغال، از خدمات بیمه بیکاری و بازنشستگی برخوردار باشد.

با توجه به فقدان مراکز نگهداری شبانه‌روزی، جهت تحکیم نظام خانواده و تمدید قوای والدین و مواقع بیماری، سفر، حوادث غیرمترقبه و نیز به صورت ثابت، ضروری است که سیستم خدمات پرستاری در منزل فعال شود و نسبت به ‌شدت اُتیسم، تعداد جلسات بهره‌مندی از این امتیاز به صورت ماهیانه به خانواده‌ها اختصاص یابد. اشتغال افراد دارای اُتیسم در هیچ نهادی تعریف نشده و نیازمند تطبیق قانون کار معلولین است .

وجوه افتراقی اُتیسم با سایر معلولیت‌ها نیازمند بازخوانی قوانین مرتبط با اشتغال معلولین است.برآورده شدن مطالبات جامعه اُتیسم به بهبود کیفی زندگی آنها و بالا بردن مسوولیت اجتماعی در قبال آنها منجر خواهد شد و روال فعلی چیزی جز تحمیل چند برابر مشکلات رو به تصاعد خانواده اُتیسم به همراه ندارد.

ضمن سپاس از توجه مسوولانه و همدلانه جنابعالی با جامعه اُتیسم هر گونه پاسخ و پیگیری این مطالبات، به صورت رسانه‌ای منتشر خواهد شد.»
در نامه دیگری که خانواده‌های بیماران اُتیسم خطاب به بهرام عین‌اللهی؛ وزیر بهداشت نوشته‌اند، آمده است: «وزارت بهداشت بدون هیچ طرحی اقدام به بالا بردن تعرفه توانبخشی در بخش خصوصی کرده است.

با توجه به محدودیت‌های قائل شده در بیمه سلامت، بالا بردن تعرفه منجر به تحمیل فشار مالی سنگینی به خانواده‌ها شده است. از آنجا که توانبخشی در اُتیسم امری حیاتی و دایمی محسوب می‌شود، ضرورت دارد که دولت کلیه هزینه‌های درمانی و توانبخشی اوتیستیک‌ها را متقبل شده و امکان دریافت آن را بدون اعمال محدودیت در استفاده همگانی از بیمه محقق سازد.

خلأ ایجاد شده با بالا رفتن تعرفه‌های توانبخشی بدون در نظر گرفتن نیاز جامعه اُتیسم صورت گرفته و کمترین اعتنایی به توان مالی خانواده‌ها نشده است. ضروری است دولت در این خصوص تمهیدات لازم را دستور کار خود قرار دهد. تولید و تخصیص بسته‌های آموزشی جهت دسترسی به آخرین پژوهش‌های راهبردی و آگاهی از اطلاعات پایه و حیاتی در توانبخشی کودکان و تولید و پخش برنامه‌های آموزشی به صورت مداوم و روزانه با نظارت و سرمایه وزارت بهداشت در رسانه ملی که قابل دسترس دورافتاده‌ترین شهرها و روستاهاست، در پایین آوردن هزینه‌های توانبخشی با بالا بردن سطح آگاهی خانواده‌ها نقش بسیار موثری دارد.

با توجه به حساسیت بالای نقش توانبخشی در بهبود وضعیت کودک و خانواده، ضروری است سامانه ارزیابی و نظارت هوشمند برای اعلام رضایت توانجو فعال شود تا ضمن نظارت مستقیم وزارت بهداشت بر عملکرد مراکز و کلینیک‌ها، امنیت جانی و روانی کودکان اُتیسم و میزان رضایتمندی خانواده از دریافت خدمات توانبخشی، مورد توجه مسوولانه وزارت بهداشت قرار گرفته و مسیرهای معیوب درمانی مسدود شوند.

این امر به بالا رفتن کیفیت توانبخشی و کوتاه شدن مسیرهای درمانی منجر خواهد شد. پیگیری مطالبات جامعه اُتیسم به بهبود کیفی زندگی آنها و بالا بردن مسوولیت اجتماعی در قبال آنها منجر خواهد شد و روال فعلی چیزی جز تحمیل چند برابر مشکلات رو به تصاعد خانواده اُتیسم به همراه ندارد. ضمن سپاس از توجه مسوولانه و همدلانه جنابعالی با جامعه اُتیسم هر گونه پاسخ و پیگیری این مطالبات، به صورت رسانه‌ای منتشر خواهد شد.»

در نامه دیگری که کمپین دادبان اُتیسم برای ابراهیم رییسی؛ رییس‌جمهور ارسال کرده، ضمن آنکه مطالبات مطرح شده در نامه‌های ارسالی به وزرای بهداشت و تعاون بازنشر شده، خانواده مبتلایان با توجه به اختیارات متفاوت رییس‌جمهور مطالبات خود را این‌گونه مطرح کرده‌اند: «کمپین دادبان اُتیسم متشکل از جامعه بزرگ اُتیسم و حامیان آن، ضمن اعتراض به عدم اجرای درست قوانین حوزه معلولین در حوزه اُتیسم به استحضار می‌رساند، سیستم ارزیابی ورودی مدارس، جز حذف کودکان اُتیسم از حق زندگی اجتماعی و محدود ساختن آنها به محیط‌هایی با الگوهای معیوب نتیجه‌ای نداشته و منجر به شکافی عمیق بین جامعه با این خانواده بزرگ شده است.

اوتیزم‌ها در نسل‌های پیشین با حضور در جمع خانواده پرجمعیت و اقوام و محل و مدارس به شکل سازنده‌ای از مسوولیت اجتماعی در قبال خود بهره‌مند بودند، اما امروزه با حذف از نظام آموزشی مدارس عادی محکوم به حذف از کلیه جایگاه‌های اجتماعی خود شده و میزان همدلی جامعه در پذیرش آنها به حداقل رسیده است.ضروری است با حذف قطعی سیستم سنجش و ارزیابی به این دور باطل پایان داده شود.

سن در نظر گرفته شده در آموزش و پرورش استثنایی برای کودکان اُتیسم پایان مقطع دبستان و چهارده سالگی است و مراکز حرفه‌آموزی استانداردی برای ادامه آموزش تعریف نشده و ضروری است با تخصیص سرفصل‌های آموزشی مهارت‌محور در مدارس استثنایی در ادامه فرآیند حرفه‌آموزی تدابیر تخصصی و موثر اتخاذ شود.وضعیت اُتیسم بسیار پیچیده است و نگهداری از آنها در کنار بیماران در آسایشگاه‌های روانی تنها مسیر تدبیر شده برای مراقبت شبانه‌روزی از آنهاست .

ضمن تاکید بر وضعیت پیچیده و خاص افراد اُتیسم که نه بیماری است و نه عقب‌ماندگی ذهنی، ضروری است که مراکز مراقبت از این افراد به صورت اختصاصی و مجزا گشایش یابند و از سایر اختلال‌های روانی و معلولیت‌ها تفکیک شوند.با توجه به فقدان مراکز نگهداری شبانه‌روزی و با توجه به مراقبت با شرایط ویژه و خاص افراد دارای اُتیسم و حفظ آرامش آنها در فضای امن خانه، جهت تحکیم نظام خانواده و تمدید قوای والدین و تخصیص زمانی برای آرامش و مراودات والدین و مواقع بیماری، سفر، حوادث غیرمترقبه و نیز به صورت ثابت، ضروری است که سیستم خدمات پرستاری در منزل فعال شود و نسبت به ‌شدت اُتیسم تعداد جلسات بهره‌مندی از این امتیاز به صورت ماهیانه به خانواده‌ها اختصاص یابد.

با توجه به شرایط پیچیده و خاص افراد دارای اُتیسم، نیاز به مناسب‌سازی و تخصیص فضاهای تفریحی آموزشی در کتابخانه‌ها، فرهنگسراها و سالن‌های ورزشی و پارک‌ها بوده و ضروری است برای استفاده از هر یک، تمهیدات لازم صورت گیرد. افراد دارای اُتیسم از انزوای اجتماعی عمیقی رنج می‌برند.

مطالبات جامعه اُتیسم به بهبود کیفی زندگی آنها و بالا بردن مسوولیت اجتماعی در قبال آنها منجر خواهد شد و روال فعلی چیزی جز تحمیل چند برابر مشکلات رو به تصاعد خانواده اُتیسم به همراه ندارد. ضمن سپاس از توجه مسوولانه و همدلانه جنابعالی با جامعه اُتیسم هر گونه پاسخ و پیگیری این مطالبات، به صورت رسانه‌ای منتشر خواهد شد.»